FNUG - Forening af unge med GIGT

 

FNUG politisk

FNUG kæmper for alle fremtidens unge med gigt

FNUG bakker op om Vision Leddegigt 2020, der lancerer “hvidbog” og støtter alle de 7 konkrete anbefalinger til en national handlingsplan.

LEAD Vision Leddegigt 2020 Logo 210116

Det skal føre til:

  • En hurtigere og mere effektiv diagnosticering og behandling, som kan forøge patienternes livskvalitet samt mindske risikoen for tabt arbejdsevne og begrænset funktionsdygtighed.
  • En samlet strategi på arbejdsmarkeds- og sundhedsområdet, så patienter med leddegigt får hurtigere behandling og mere effektive forløb.
  • En udbygning af forskningen på området, så der kan skabes et mere klart billede af sygdommen og dens konsekvenser med henblik på at styrke behandlingen.

Læs her hvidbogen her.

Anbefaling 1  Etablering af et samlet patientforløb fra diagnosetidspunktet
Der anbefales et samlet pakkeforløb for leddegigtpatienter for at sikre større sammenhæng og koordinering samt fokus på rehabilitering i behandlingsforløbet. Det vil sikre kortere ventetid samt mere effektiv diagnosticering og behandling, som kan forøge patienternes livskvalitet. Et pakkeforløb understøtter diagnosegarantien og de anbefalede 2 uger fra den praktiserende læges henvisning til konsultation hos en reumatolog.
- FNUG bekræfter, at fra diagnose stilles til en optimal behandling igangsættes, er en stor frustration over manglende ”action”. Mange spørgsmål opstår i kølvandet på lettelsen over at få en diagnose, men mange formår heller ikke at fortælle fyldestgørende om deres sygdomsbillede og de ønsker de har. Her er RheumaBuddy et genialt skridt til bedret patient-læge kommunikation.

Anbefaling 2  Indsats i forhold til mere effektiv udredning
En landsdækkende udbredelse af et ’SammeDagsUdrednings’ tilbud med ’Ja/Nej-klinikker’, som etableret i Silkeborg i 2013. Her får patienter en billeddiagnostisk undersøgelse og vurdering hos en reumatolog samme dag, hvor patienten får et ”ja” eller ”nej” til, om de har leddegigt. Det sikrer hurtig udredning og adgang til behandling til gavn for patienternes livskvalitet.
- FNUG bekræfter at for lang udredning medfører meget sygefravær med konsekvenser som arbejdsløshed eller stop af uddannelse. I denne periode mistes mange relationer, og gruppen af et hjælpsomt og forstående netværk svinder ind.

Anbefaling 3  Forløbskoordinator og forbedret rehabilitering
En sammenhængende sagsbehandling med kommunen som aktiv koordinator skal assistere patienten i at bruge de eksisterende tilbud og støtteordninger. I den sammenhæng anbefales en kommunal forløbskoordinator, der sammen med det sundhedsfaglige personale har ansvar for en rehabiliteringsplan.
- FNUG har i 2015 politisk program defineret ønske om en tovholder, en uddannet person, der kan informere og guide om muligheder og ordninger i perioden fra udredning til diagnose stilles og i en efterfølgende fase med behandling.

Anbefaling 4  Øget forskning i leddegigt og en udredning af sundhedsøkonomiske konsekvenser
En udbygning af de eksisterende forskningsmiljøer i alle regioner samt styrket forskning inden for bl.a. risikogrupper, biomarkører, følgesygdomme, livsstil, kost mv. skal sikre mere skræddersyet og målrettet behandling til leddegigtpatienter fremover. Der bør samtidig udarbejdes en opdateret samfundsøkonomisk udredning, der dækker de økonomiske byrder ved leddegigt i Danmark.
- FNUG tror på forskning, muligheder for behandling baseret på evidence fremfor “trial and error”. Vi oplever gigtens indvirkninger på vores liv, men kan ikke bevise hvilke omkostningerne det har, og det er selvom vi er overbeviste om at effektiv behandling er billigere end at betale for konsekvenserne af gigt.

Anbefaling 5  Øget antal reumatologiske speciallæger med jævn fordeling i hele landet
Antallet af reumatologiske speciallæger pr. indbygger i landets fem regioner bør udlignes ved at øge antallet af speciallæger i de områder, hvor der i dag er færrest. Det skal sikre en lettere og lige hurtig  adgang til behandling for alle patienter. Der er her brug for en koordineret indsats med en række uddannelsespolitiske værktøjer og samarbejde med uddannelsessektoren.
- FNUG kæmper for at nedbryde fordommen om, at gigt er en alderdoms betinget skavank. Gigt er en alvorlig autoimmun sygdom, og et angreb tærer voldsomt på kroppen, energien og psyken. Derfor er det vigtigt, at vi kan blive behandlet akut, og det er ved at have speciellægerne repræsenteret i alle regionerne.

Anbefaling 6  Let adgang til nødvendig brug af diagnostisk udstyr
Alle reumatologiske speciallæger skal have hurtig adgang til de nødvendige billeddiagnostiske modaliteter for hurtigt at kunne stille diagnosen og igangsætte behandlingen.
- FNUG mener det er vigtigt at speciallægerne har adgang til det udstyr, der bidrager til korrekt diagnosticering og bidrager til igangsætning af målrettet behandling.

Anbefaling 7  Styrkelse af selvrapportering med henblik på effektivisering af patientforløbet
Opfølgning på erfaringer med selvrapportering samt udvikling af metoder og værktøjer, der kan understøtte den løbende vurdering af patientens situation og forløb med henblik på at optimere kommunikation og behandling. I den sammenhæng skal efteruddannelse af sundhedspersonale vurderes.
- FNUG leverer RheumaBuddy app og arbejder for deling af data til lægernes DanBio database. Det skal støttes op af bedre kommunikation, som FNUG arbejder med under navnet: Den Gode Konsultation.  

Interesserede i FNUG’s holdninger til hvidbogen kan kontakte senior advisor på tlf. 2925 2394.

se FNUG’s politisk program for 2015 – klik her
se FNUG’s flyer – klik her

FNUG er ikke farvet af parti-politik.