FNUG - Forening af unge med GIGT

 

Gigt har mange ansigter

Gigt er ikke én aldersbetinget skavank, men er en fællesbetegnelse for flere end 200 forskellige autoimmune sygdomme. Ved gigt forstås alle former for sygdom og skade, der fortrinsvis rammer knogler, led, ledbånd, sener, muskler, seneskeder, slimsække og slimhinder. Også indre organer og støttevævet til den indre organer kan i sjældne tilfælde rammes af gigt.

Unge kan få mange former for gigt. Leddegigt er den hyppigste gigtform blandt unge, men som ung kan du få mange forskellige former for gigt.

Husk FNUG er for alle – uanset type af gigt.

På Gigtforeningens hjemmeside kan du på www.gigtforeningen.dk/videnomgigt læse om de forskellige former for gigt, behandlingsmuligheder m.m.

At være ung med gigt betyder, at du på et eller andet tidspunkt må forholde dig til at have en kronisk sygdom, som kan være aktiv i mange år – heldigvis kan behandling i dag være effektiv for de fleste, og mange kan opleve at gigten går i bero i kortere eller længere perioder. Afhængigt af hvor og hvor ofte gigten slår til, må du måske også vænne dig til i større eller mindre grad at være fysisk handicappet.

At lære at leve med gigt er en proces, der påvirker hele ens hverdag. Både fysisk, psykisk og socialt. Det kan ikke lade sig gøre at adskille disse tre dele af et menneskeliv, fordi de på mange måder er tæt forbundne med hinanden.

Det, du som ung med gigt først møder i hospitalssystemet, er en fokusering på den fysiske del af gigten, f.eks. hvor mange smerter har du? Hvor stiv er du? Hvor mange grader kan du bøje i leddene? Og så bliver der kigget på dine tal fra blodprøverne. Det er derfor også den side af sygdommen, du som ung med gigt nok umiddelbart har lettest ved at forholde dig til, da det er den side, du oftest møder.

Allerede fra begyndelsen af et sygdomsforløb er det af stor betydning for den enkelte, at der bliver taget hensyn til hele personens livssituation. Du er påvirket af alt omkring dig, og det er derfor vigtigt i behandlingsforløbet også at tage hensyn til dig og alt, hvad der har med dig som person at gøre.

Hvad indebærer det at få en kronisk sygdom og at skulle leve med den? Gigt er en fysisk sygdom, der kan medføre forskellige begrænsninger. Men det er også en tilstand, der berører dig følelsesmæssigt. Du og din familie står pludselig over for en masse nye spørgsmål. I føler jer sikkert forvirrede, bange, usikre og kede af det. I har nok svært ved at være alene om at finde rede i den kaotiske situation, I pludselig befinder jer i. Alle disse tanker og spørgsmål vil dukke op, uanset hvor meget gigt du har.

Det er altid en god idé at tale med andre om gigten, både faggrupper, familie, venner og medlemmerne i FNUG. Her vil du opleve at finde en stor hjælp, da vi alle ved, hvad det drejer sig om at være ung og leve med smerter, bevægelsesindskrænkninger m.m. Du kan evt. kontakte din lokale kontaktperson, hvis du har spørgsmål eller bare har lyst til at snakke eller at få oplysninger af den ene eller den anden slags.

Find din lokale kontaktperson.

Du kan også komme i kontakt med andre unge med gigt f.eks. via din lokale kontaktperson, via debatten eller chatten her på www.fnug.dk og/eller ved at deltage på FNUG’s lokale og landsdækkende arrangementer.

Når du har fået konstateret gigt, er det meget almindeligt at stille sig selv spørgsmål som: ”Hvorfor lige mig?” eller ”hvad har jeg gjort forkert?”

Lad det være slået
fast én gang for alle, at der ikke behøver at være nogen som helst årsag til, at et menneske får gigt. At prøve at placere en skyld vil ikke komme nogen til gode, men blot koste kræfter, som i stedet kunne bruges til noget positivt og rart. I tidens løb er der kommet mange teorier om, hvorfor nogle får gigt. Teorierne spænder lige fra en rent fysisk grund til, at årsagen skal søges i det psykiske. Indtil man har løst gigtens gåde, er der ingen grund til at pine sig selv med bebrejdelser og skyldfølelse.

Der er ingen patentløsning Ligesom årsagen til gigt er ukendt, eksisterer der heller ingen bestemt behandlingsform, som kan kurere gigten. Selv om du har været igennem en behandling, der ikke har virket, må du tro på, at den næste behandling godt kan have en gavnlig effekt. Dette skal du måske igennem mange gange, indtil man finder den rette behandling for dig.

Især i begyndelsen kan det være svært at give udtryk for de kaotiske følelser, der kan presse sig på i de forskellige faser af gigten og i de situationer og omvæltninger, som uundgåeligt opstår på baggrund af gigten og dens lunefuldhed. Hen ad vejen er det dog vigtigt, at du får snakket med andre. Omgivelserne skal have forståelse for, hvad det vil sige at have gigt.

Hvad betyder mest for dig? Det er svært at lære og ikke mindst at acceptere, at gigten er en stor del af dig og dit liv. Men du er ikke kun ung med gigt. Du er også en ung med mange ressourcer, præcist som dine venner uden gigt.

Det, du selv kan gøre, er at lære din gigt at kende og sætte den i relation til din hverdag. Hvordan vil du prioritere dit liv? Hvilke ting betyder mest for dig? Hvad vil du bruge din gode tid til? Hvad vil du helst have hjælp til? Først når du har gjort dig sådanne spørgsmål klart, er du på vej til at blive herre over din gigt, og så kan du begynde at styre dit liv og ikke lade dig styre.

Vend din gigt til noget positivt Det at få gigt betyder ikke kun noget negativt. Mange får nye venner og gode oplevelser pga. gigten. Du vil sikkert også opleve positive sider ved dig selv, som du måske ellers ikke havde set. Selv om du har fået gigt, kan du gøre det samme som de fleste andre unge. Nogle ting skal bare gøres på en anden måde end hidtil.

Til forskel fra andre unge er der områder, hvor du som ung med gigt må gøre dig nogle ekstra overvejelser. Det kan f.eks. være at sige nej til et fritidsjob som tjener, fordi det på længere sigt kan være meget hårdt for ben og arme. Ligesom du må overveje, hvilke fritidsinteresser du kan klare, f.eks. er ishockey måske ikke en god idé, hvis man har gigt i knæene. Men på dette punkt – ligesom på alle andre punkter – gælder det, at unge med gigt ikke er ens. Det, der er umuligt for én ung med gigt, kan være en selvfølge for en anden ung med gigt.

Tilhørsforhold Mange unge har det godt med at være en del af en gruppe. Det giver en tryghed at vide, at man er del af et fællesskab. Det kan være fristende at følge strømmen og gøre alt det, de andre i ens omgangskreds gør. Her er det vigtigt, at du som ung med gigt kan sige fra og melde klart ud. Der er nogle ting, du ikke kan – du har brug for hjælp, og de krav du stiller, kan faktisk være helt rimelige. At sige fra og melde klart ud kan i sidste ende aftvinge større respekt, end hvis du blot følger med resten af gruppen. At bestemme selv kan også betyde, at du ikke lader dig styre af de andres misforståede hensyntagen, og at det derved bliver omgivelserne, der bestemmer, hvad du kan og ikke kan.

Valg af uddannelse/job Når du skal begynde på en uddannelse eller et job, kan negative reaktioner fra andre mennesker friste dig til at opgive på forhånd. Omgivelserne anser måske den valgte uddannelse for umulig at gennemføre pga. din sygdom. Her er det en god idé at snakke med andre unge med gigt, der har været igennem de samme valg eller eventuelt er i gang med den samme uddannelse eller har det samme job. Sådan en samtale kan afklare mange spørgsmål og skåne dig for nogle unødvendige nederlag.

Selv om andre umiddelbart synes, at en bestemt uddannelse er uegnet for en ung med gigt, kan det godt være, at netop du kan klare den. Hvis det valgte virkelig er det, du har lyst til, er det godt at få afprøvet, om drømmen kan bære eller ej.

Danse natten lang Selv om man har fået gigt, er det vigtigt at prøve sig selv af og gøre nogle ting, som måske ikke umiddelbart virker sunde og fornuftige for en ung med gigt. Der kan også være ting, man ikke tror, man kan, men man skal ikke lade sig begrænse på forhånd. Hvis du f.eks. har lyst til at gå på diskotek og danse hele natten, er det bedre at gøre det og få ondt i benene næste dag end at ærgre sig de næste 14 dage over at være blevet hjemme.

En vis realitetssans er dog ikke at kimse af. Som ung med gigt må du erkende, at du somme tider er nødt til at opgive noget på grund af gigten. Du skal bare samtidig vide, at det at tage fejl er acceptabelt – også for en ung med gigt.