Hvorfor har jeg valgt at dele min historie?

Det er efterhånden 3 måneder siden jeg fik stillet diagnosen. Som skrevet i mit tidligere indlæg, blev jeg utrolig ked af at få diagnosticeret en kronisk sygdom – men jeg følte også en form for lettelse over, at få bekræftet at der faktisk var noget galt med mig og at jeg nu vidste hvad det var. I tiden efter blev jeg overmandet af en masse følelser. Jeg følte mig skuffet over de læger, der havde sagt, at der ikke var noget at gøre ved mine smerter. Jeg følte mig ked af, at jeg havde accepteret min tilstand og troede, at smerterne var et levevilkår for mig. Jeg følte mig bekymret for, hvordan gigten ville påvirke min fremtid. Men selvom jeg følte en masse negative ting, blev jeg også til tider ramt af en opløftende ”nej-satme-nej-tankegang”, der fortalte mig at jeg nok skulle klare det her. At det at blive stemplet som kronisk syg var piece of cake. Sådan kunne jeg til tider føle, lige indtil jeg prøvede at researche på gigt og pludselig brød sammen i gråd på mit badeværelsesgulv, over at læse ord som uhelbredelig eller kronisk sygdom.

I ugerne efter forsøgte jeg at finde mening, i den uretfærdighed jeg også syntes det var, at jeg i så ung en alder skulle rammes af denne sygdom. Jeg havde virkelig brug for en trøst, en bekræftelse i, at det her ikke skulle betyde at mit liv gik i stå og at jeg kunne fortsætte som jeg plejede. Når jeg sad og græd og researchede i vilden sky, søgte jeg beviser og bekræftelse på, at folk med gigt kunne leve normale og aktive liv, uden begrænsninger. Men jeg fandt bare ikke den bekræftelse og trøst jeg søgte efter. Jeg fandt mange negative historier og fortællinger – primært fra ældre. Historier om folk der havde varige mén og f.eks. ikke kunne bruge sin arm. Folk der ikke kunne varetage et arbejde. Folk der kæmpede en kamp mod systemet. Når jeg sad i venteværelset på reumatologisk, kunne jeg heller ikke se noget jeg havde lyst til at spejle mig i. Jeg har endnu ikke mødt en jævnaldrende derinde, så efter et par gange spurgte jeg faktisk en sygeplejerske ”kommer der egentlig nogensinde nogen på min alder her?”. Jeg tror hun morede sig lidt over mit spørgsmål, men svarede bekræftende, at der altså kom unge på min alder inde på afdelingen. Men når man netop har fået stillet diagnosen, kan det føles overvældende at sidde i et venteværelse med udelukkende ældre mennesker, mellem ca. 50-80 år, der gik med rollator eller krykker. Det øgede da hvert fald bekymringerne om mine fremtidsudsigter.

Jeg vil gerne vise en god historie om, hvordan mit liv er fortsat efter jeg fik diagnosen. Jeg fandt ikke den bekræftelse og trøst jeg søgte efter og jeg tog mig selv i at tænke, hvorfor jeg ikke fandt det. Jeg har lidt en overbevisning om, at vi mennesker oftere taler om negative ting, fremfor de positive. Vi deler f.eks. gerne, hvis vi har fået en dårlig service i et supermarked, men tænk på hvor sjældent vi fortæller om, når vi har fået en rigtig god service. Eller prøv at tænke på, når vi bliver bedt om at anmelde en hjemmeside på Trustpilot. Vi har stor tendens til at gå ind og skrive en dårlig anmeldelse og give én stjerne, men vi får det måske ikke gjort lige så ofte, når vi kunne give fem stjerner og skrive en god anmeldelse. Jeg tror bare det er sådan vi er som mennesker. Men jeg vælger at dele min historie, fordi jeg ville ønske at det var sådan en historie jeg havde læst, for tre måneder siden. Jeg ville ønske, at jeg havde set en person, der kunne fortsætte sine vanlige aktiviteter, på trods af sygdommen. En person der ikke blev begrænset af den, mere end højest nødvendigt. Derfor håber jeg min historie kan hjælpe og inspirere andre – måske både folk der allerede har gigt, men især folk der netop får det diagnosticeret. Jeg vil gerne vise en god historie om, hvordan mit liv er fortsat efter jeg fik diagnosen.

Jeg færdiggør snart min kandidat. Jeg har et job. Jeg kan undervise i step. Jeg har en familie der støtter mig. Jeg har en kæreste, der har været der for mig i hele den her proces. Jeg har søde og forstående kollegaer og venner. Og for alt det er jeg så evigt taknemmelig. Jeg har følt mig i så ufatteligt trygge og kompetente hænder, hos læger og sygeplejerskerne på reumatologisk. Hver gang jeg har snakket med dem, forsikrer de mig altid om, at jeg bare skal kontakte dem, hvis jeg har spørgsmål eller hvis jeg oplever smerter. Jeg har fået så god behandling derinde, at jeg næsten helt glæder mig til, at jeg skal til kontrol derinde igen. Efter at have følt et svigt fra min praktiserende læge, er det så betryggende at jeg nu er tilkoblet en afdeling, som jeg har fuld tillid til og som jeg ved, tager mine smerter alvorligt. Nu ved jeg det faktisk ikke, men jeg tror umiddelbart jeg har været heldig i det her forløb indtil videre. Og derfor er det også vigtigt for mig at understrege, at jeg godt ved hvor mange, der fortsat kæmper med sygdommen, smerterne, bivirkningerne og manglende støtte fra systemet – og de skal i den grad også høres! Men jeg håber I vil forstå hvad jeg mener, når vi også har brug for de opløftende historier, der kan give unge håb og trøst i en fremtid som kronisk syg.

Virtuelt kram fra Emma💚