Gigt har mange ansigter

GIGT ER EN FÆLLESBETEGNELSE FOR FLERE END 200 FORSKELLIGE AUTOIMMUNE SYGDOMME

Uddannelse og arbejde

Når man har gigt, er fysikken ofte en vigtig, medvirkende faktor i valg af uddannelse. Mange trodser ømme led og dårlige perioder og uddanner sig til det, de allerhelst vil - hvor der er vilje, er der vej.

Hvordan fortæller man om sin gigt?

Unge, der er vokset op med at have gigt, vil allerede tidligt blive vant til at svare på spørgsmålet: “Hvad er der galt med dig?” eller “Hvorfor halter du?” – og er du ærlig, kommer den dumme bemærkning tit: “Jamen, unge kan da ikke få gigt.”

Får man gigt lidt senere i livet, kan sådanne spørgsmål godt tage noget tid at vænne sig til. Det kan være fristende at undlade at tage kontakt til andre mennesker – så slipper man for at skulle forklare hele tiden. Men det at være lidt anderledes og skulle snakke om sig selv kan også være en effektiv måde at komme i kontakt med folk på.

At kunne svare for sig overfor omgivelserne er én ting, men at skulle forklare sine nærmeste, at man har ondt og ikke kan, hvad man kunne i går – det kan være et stort problem. Som med alt andet findes der ingen engangsløsning.

I alle sammenhænge bør vi kunne svare ærligt, men der er forskel på, hvem man gerne vil fortælle hvad til. Fælles for alle er, at tavshed vil medføre undren og tilføje fordomme omkring dig. Hvem har ikke allerede fået at vide, at man blot “pjækker”.

RheumaBuddy kan også bruges til at vise frem, så andre f.eks. kan se, hvor det gør ondt, eller hvordan gigten svinger i perioder. Stå ved hvordan du har det, og prøv ikke at formindske betydningen, men lad også være med at skaffe overdrevet sympati.

Meld klart ud

Da gigten kan svinge meget fra dag til dag, er det vigtigt at melde klart ud til dine omgivelser, hvordan du har det. Kun på den måde kan de tage de nødvendige hensyn og hjælpe dig på den rigtige måde. Gigten er mange gange en usynlig sygdom, for man kan jo ikke se smerter. Det gør det endnu mere nødvendigt at melde klart ud.

Snak om tingene

Det er vigtigt at tale om det, selvom det ikke løser alle problemer. Det kan være hårdt arbejde konstant at skulle være åben og udadvendt, men ofte vil det lønne sig i sidste ende. Med tiden skulle forklaringerne gerne blive færre, og du vil have opnået, at din omgangskreds forstår dig bedre, så du ikke behøver forklare så meget længere.

Vær gerne ked af det og svag

Det er ikke forbudt at vise den slags følelser. Nogle gange har man måske brug for at være alene, mens man andre gange har behov for at snakke eller være sammen med andre og få tryghed. Andre gange kan du være stærk og have nemmere ved at klare det, du står overfor. Vi har alle brug for både at være stærke og svage.

Tal med andre i FNUG

Her har alle andre med stor sandsynlighed været igennem det samme som dig. Her vil du opdage, at du ikke er alene med dine følelser og tanker.

Tag dine pårørende med til arrangementer i FNUG

Her kan de møde andre pårørende til unge med gigt. Det er lige så vigtigt som, at du selv møder andre unge med gigt.

Din familie vil ofte gerne passe på dig, men dine venner er måske ikke gearet til at du har fået gigt. Mange oplever manglende forståelse, og at ellers gode venner svigter. Det er helt normalt, at man glider fra hinanden, og at du får nye venner. Det vigtige er omgive sig med venner - nye eller gamle - der er langt bedre i stand til at vise dig hensyn eller forstå din situation.

Kost

Der er mange myter om, hvordan kosten kan påvirke gigtsygdomme. På nuværende tidspunkt er der endnu ikke fundet kostplaner, som kan helbrede mennesker med gigt, men man ved, at sund mad generelt giver større velvære, og at mennesker med gigt af flere grunde skal være opmærksomme på deres kost.

Dels kan symptomer ved nogle gigtsygdomme mildnes ved at spise og drikke bestemte ting, og dels kan vægten holdes på et tilfredsstillende niveau. Overvægt er en ekstra byrde for dine led, ligesom undervægt også kan være et problem, når du har gigt. Ifølge eksperter vil en kostomlægning være god for nogle mennesker med gigt, mens det for andre ikke vil have nogen effekt.

Et godt råd er, hvis du ønsker at afprøve idéen med at udelukke bestemte fødevarer i din kost, at tage én fødevare ad gangen. Der er jo ingen grund til at droppe mælken, tomaterne eller det ugentlige stykke chokolade, hvis det er noget, du er glad for og ikke er overfølsom overfor.

Det er også en god idé at tale med andre med gigt om deres erfaringer. Du kan finde mange flere facts og gode råd omkring kost, gigt og vægt ved at besøge Gigtforeningens hjemmeside.

Gigt er en autoimmun sygdom, og den kan i nogle tilfælde medføre følgesygdomme i tarmene. Her har kosten sandsynligvis en langt større betydning – snak med din læge, hvis du oplever problemer med maven eller afføringen.

Motion

Selv om du har gigt, kan du stadig dyrke flere former for motion og træning. Faktisk er det en rigtig god idé at gøre det. Hvis der er aktivitet i din gigt, skal du dog tale med din læge eller fysioterapeut om, hvorvidt du må træne eller skal holde dig i ro, da du i visse tilfælde kan gøre mere skade end gavn.

Svømning i stedet for fodbold

Mange unge med gigt har sikkert fået forskellige hjemmeøvelser præsenteret, som ofte kan hjælpe med at reducere smerter, øge velvære og forbedre bevægeligheden. Men nogle gange er hjemmetræning bare ikke lige så spændende, især når kammeraterne går til fodbold eller håndbold. Her kan en tur i svømmehallen være et godt alternativ. I vandet er du næsten vægtløs – gigt eller ej – og du kan være sammen med dine venner på lige vilkår.

Motionscenter

Styrketræning er en god idé for mange med gigt, dels for at styrke musklerne og dels for at beholde bevægeligheden i leddene. Der er mange former for motionscentre, så det gælder om at finde det, der passer bedst til dig. Måske er der træningsfaciliteter, hvor du går til fysioterapeut, eller du kan finde et motionscenter, der tilbyder gratis prøvetimer. Du kan selv vælge belastningen på maskinerne, og hvis du har en dårlig dag, kan du sætte mindre belastning på. Det er altid bedre at få trænet lidt, for det kan måske gøre dagen bedre. Hvis du er medlem af FNUG, kan du få rabat i forskellige motionscentre.

Stavgang

Det er kun for ældre pensionister siger mange, men det er faktisk en af de mange fordomme, der langt fra passer. For stavgang kan både være sjovt, inspirerende og udfordrende for unge. Man skal bruge den rigtige teknik for at få det optimale ud af stavene, det er derfor en god idé at prøve at gå med en instruktør eller en rutineret ”stavgænger” første gang, som kan rette og vejlede undervejs. Hvis man lærer at gå rigtigt og holde rigtigt på stavene, undgår man at skade f.eks. skuldre, albuer og håndled.

Zumba

Zumba er dansende aerobic, der giver træning for hele kroppen. For at styrke forskellige større muskelgrupper, kan du også anvende træningselastik. Det er en enkel metode, og du kan selv justere belastningen på ikke dine led.

Tai chi

Tai chi drejer sig om rolige og kontrollerede bevægelser, hvor de fleste med gigt kan deltage. Her står man meget op, men det er ellers skånsomt for leddene.

Håndkræfter

Hvis det er håndkræfterne, du ønsker at styrke, kan du få fat i en træningsbold til hånden. Det er vigtigt at styrke håndkræfterne, så du fortsat kan gribe og holde fast uden for mange smerter og for at undgå, at leddene bliver deforme. Disse bolde kan også købes i sportsbutikker eller i Gigtforeningens webshop (som medlem af FNUG kan du opnå rabat) på www.gigtforeningen.dk/butik.

Gymnastik, yoga eller pilates

Yoga er en anden form for træning, der ikke nødvendigvis kræver store fysiske udfoldelser. Er der øvelser, du ikke kan klare, så lav dem på din måde evt. med instruktørens anvisninger. Pilateser en form for gymnastik, hvor man styrker de små muskler omkring rygsøjlen og dermed opnår bedre holdning og bedre arbejdsstillinger. Pilates kan dyrkes på alle niveau. Beslægtet med Pilates er træning på store træningsbolde. Her opøver du også en bedre balance og styrker musklerne omkring rygsøjlen.

Gymnastik på et lagen eller hvad der også sker under dynen er rigtig sundt og godt for din gigt

Kroppen udløser endorfiner ved orgasme, og det er bevist at have en smertedæmpende effekt.
Her er gode råd samlet fra medlemmer af FNUG gennem mange år. Brug det som giver mening for dig

Sex

At have gigt kan næppe undgå at få betydning for dit sexliv. Hvis du er hæmmet af ledsmerter og indskrænket bevægelighed, er du nødt til at tænke kreativt, hvilket kan gøre et – i forvejen godt samliv – endnu bedre.

Kreativitet i sexlivet

Det kan nemlig hjælpe til at udforske alle de områder nærmere, som ikke nødvendigvis indebærer et regulært samleje: nærhed, ømhed, humor, eksperimenter, leg, omsorg m.m. Det kræver en del åbenhed at gøre sit sexliv kreativt og fantasifuldt, og det kræver, at du ikke er blufærdig for at tale ligeud om det. På den anden side skal du også passe på ikke at tale det hele ihjel. Det kan ødelægge den gode stemning, og din partner kan blive skræmt af for mange ord. Det er vigtigt at finde balancen.

Perioder med mindre lyst

Både du og din partner kan have perioder, hvor I har mindre lyst til sex. Det kan skyldes, at en af jer er nede i en fysisk eller psykisk bølgedal. Det kan også være et tegn på, at der er nogle ting, I skal have snakket igennem. Bliver det et uløseligt problem, kan I henvende jer til en samlivsterapeut.

Unge med gigt er bedre elskere

Som ung med gigt kan det være sværere at være spontan i sine seksuelle udfoldelser. Man kan være afskåret fra at elske, når og hvor man lige får lyst. Det kan f.eks. være ubehageligt at ligge på gulvet, ligesom man kan have så mange smerter om morgenen, at det udelukker sex ved solopgang. Så må man finde på noget andet.

Forberedelse og små tricks

Det kan være pirrende at skulle vente med at have sex, til de fysiske rammer er til stede, selv om begge parter har lyst lige på stedet. Øjenkontakt, et hurtigt strejf eller lignende kan være en del af forspillet. En anden idé er at indrette sit hjem med puder, som er gode til at understøtte ømme led. Desuden er der mange med gigt, som har glæde af at tage et varmt bad inden – eller mens – de har sex. Det kan jo også være en del af legen! Smertestillende medicin et par timer inden kan også lette de fysiske udfoldelser.

Praktisk hjælp som en del af intimiteten

Hvis du skal have praktisk hjælp til at komme af tøjet eller til at komme i seng, kan du prøve at gøre det til en del af forspillet i stedet for at opfatte det negativt. Det vil begge parter kunne få noget ud af – og så kan I jo også hjælpes ad med din partners tøj! Det er vigtigt, at der er gensidighed i samlivet – at I begge giver og får, så en af jer ikke altid bliver den modtagende part.

Hjælpemidler

Har du har svært ved at tilfredsstille din partner eller dig selv pga. smerter eller stive led, kan du få seksuelle hjælpemidler gennem hjælpemiddelcentralerne eller postordrefirmaer. Har du mod på det, kan du gå på opdagelse i pornobutikker, der ofte har udmærkede seksuelle hjælpemidler og idéer til nye seksuelle aktiviteter.

Varm kontakt skabes på mange måder

En krop, der er præget af gigt, smerter, deformiteter, ar mv., kan medvirke til lavt selvværd og manglende tro på sig selv, også i forhold til seksualitet. Som ung med gigt kan det være svært at leve op til de gængse forestillinger om den perfekte krop (hvem kan i øvrigt det!?). Men seksualitet ern mere end det rent kropslige udtryk. Varm kontakt kan også skabes gennem udstråling, flirt, tøj, make-up, spændende interesser, engagement, almenviden, temperament og humor. Det er bare nogle af de egenskaber/virkemidler, der kan anvendes lige så effektivt af mennesker med gigt som af alle andre mennesker. F.eks. kan blot det at bære rød neglelak på fingerneglene signalere, at her sidder en pige, der ikke skammer sig over sine måske skæve fingre. Sådan en holdning vil meget ofte sprede sig til omgivelserne, så de også tager situationen mere afslappet.

Selv om der således kan være mange måder at åbne sig på over for andre mennesker, og du efterhånden synes, du har prøvet alverdens midler og gode idéer, så er der altså ingen garanti for, at en evt. partner får øjnene op for dig. Det kan være ret frustrerende at skulle indstille sig på at være single for en periode, men det samme gælder jo også for folk uden gigt. Men gør ikke denne periode til en evig venten på “den eneste ene”. Brug livet på at udforske dine kvaliteter og muligheder: Lær dig selv og din seksualitet at kende, så du kan fortælle din partner, hvad du gerne vil have. Det er en fordel, uanset om du er single eller i et parforhold. Her kan du hente hjælp bl.a. i litteraturen, som kan komme med konkrete råd.

FNUG kæmper for at nedbryde fordommen om, at gigt er en alderdoms betinget skavank. Gigt er en alvorlig autoimmun sygdom, og et angreb tærer voldsomt på kroppen, energien og psyken.

Rejs trygt på ferie

Selvom man har gigt, så kan man have ligeså stort behov, hvis ikke større, som andre mennesker for at komme på ferie. Gigten sætter måske nogle fysiske begrænsninger, men det kan der være råd for. Der er mange måder at rejse på, og endnu flere destinationer. Uanset rejsemål vil nogle spørgsmål presse sig på: – kan jeg dokumentere, at jeg har behov for min medicin? – kan jeg rejse med sprøjter (kanyler) der skal være på køl under hele turen? – kan jeg tåle vaccine når jeg modtager biologisk behandling? – kan jeg få hjælpemidler med eller assistance i lufthavnen?

Flyvetur

Skal du op at flyve, kan man ved tilmelding af billetter bestille assistance til f.eks. at blive eskorteret ud til gaten i kørestol. Der skal oplyses, om man kan gå på trapper eller ej, hvis du er gangbesværet. Det er bl.a. fordi lavprisselskaber ikke betaler for at docke med en gangbro.

Assistance i lufthavnen

Efter check-in henvender du dig til “speciel assistance counter” i lufthavnens terminal, hvor de hjælper dig videre, hvis du f.eks. ikke er i stand til at gå de lange distancer gennem lufthavnen. Vær opmærksom på, at der kan være en tidligere check-in frist end normalt. Når du lander igen, bliver du hentet og bragt de rigtige steder hen. Hvis du har et DSB Ledsagerkort, gives der rabatter til en hjælper ved indenrigsflyvning.

Medicin og sikkerhed

Vær opmærksom på, at biologisk medicin typisk skal opbevares nedkølet, og at lufthavnssecurity ikke er begejstrede for kanyler eller fryse-elementer i håndbagagen. Medbring en erklæring fra din læge om, at medicinen er livsnødvendig under rejsen, at den skal opbevares nedkølet, og at den ikke må separeres fra dig som rejsende. Det ville være katastrofalt, hvis din medicin ender på en fremmed destination. Fremvis erklæringen fra din læge på forlangende til personalet i lufthavnen. Du kan selv gøre opmærksom på medicinen i security, så du ikke risikerer at blive beskyldt for at ville smugle medicin. Et andet godt råd er at anmode luftfartselskabet om tilladelse til at medbringe ekstra håndbagage grundet køleboks til medicin.

Proteser og sikkerhedskontrol

Hvis du har indopereret en eller flere proteser af metal, kan det være en god idé at medbringe røntgenbilleder til flyveturen, så personalet i lufthavnen kan se, at det er ok, hvis metaldetektoren bibber, når du går igennem.

Togtur

Hvis du har et DSB Ledsagerkort, kan du – inden for Danmarks grænser – få en ledsager gratis med på togturen, eller du kan selv rejse for halv pris. Du kan søge om kortet ved at udfylde et skema, der kan rekvireres hos Danske Handicaporganisationer, hvor du også kan læse om regler og andre fordele ved kortet, såsom rabatter og gratis entréer til visse steder.

Pillepas

Et pillepas eller en medicinattest er et dokument, som du ved visse typer medicin skal medbringe, og som du kan vise til myndighederne i det Schengen-land, du rejser i. Pillepasset dokumenterer, at den medbragte medicin er til dit eget brug. Det er ikke alle slags medicin, der kræver pillepas. Gigtmedicin kræver ikke pillepas, men det gør derimod medicin med euforiserende stoffer, som påvirker centralnervesystemet, eksempelvis sovemedicin og stærkt smertestillende.

Apotekerne udsteder pillepasset gratis. Efter udstedelsen er det gældende i 30 dage. Du kan læse mere om pillepasset og søge på de former for medicin, hvor pillepas er påkrævet. Her kan du også læse, hvilke lande der er omfattet af Schengen-samarbejdet.

Kør-selv-ferie

En lettere rejseform, hvor du selv styrer tempoet. Med biologisk medicin i en elektronisk køleboks med fryse-elementer, der er tilsluttet bilens 12 V cigarstik, kan du effektivt køre et stræk på 10 timer uden fare for, at temperaturen overstiger 10 grader. Ved overnatning på f.eks. hotel eller B&B sættes medicinen i minibaren, og fryse-elementerne kan genfryses ved at bede personalet lægge dem i fryseren indtil afgang. Vær opmærksom på, at køleboksen ikke tapper bilens batteri for strøm, da det kan ødelægge ferien at skulle bruge tid og penge på vejhjælp.

Graviditet

Et naturligt spørgsmål, der før eller siden kan melde sig hos unge med gigt, er: Hvad med børn?

For kvinder er det ofte tanker som: Kan min krop klare en graviditet? Kan min medicin skade fostret? Kan gigten blusse op efter fødslen? For både mænd og kvinder er der spørgsmål som: Kan jeg give mit barn den omsorg, det behøver? Hvordan vil mine omgivelser reagere på, at jeg gerne vil have eller venter et barn? Hvilken hjælp kan jeg få? Hvad betyder det for forholdet til min partner, at jeg måske ikke kan tage så meget del i det praktiske? Hvordan vil barnet senere opleve dét at have en far eller mor med gigt? Er der en risiko for, at mit barn får gigt?

Del tankerne med andre – alle disse tanker er svære at gå med alene. Det kan være en god idé at tale med lægen, ergoterapeuten eller en anden fagperson om uafklarede spørgsmål. Forbered dig i god tid, f.eks. skal noget medicin have lang tid til at komme helt ud af kroppen, før du må blive gravid eller gøre en kvinde gravid. Et meget vigtigt supplement til den viden, du får af de professionelle rådgivere, er den førstehåndsviden, du kan indhente ved at snakke med andre med gigt, der har været igennem det samme.

Tør du ikke, eller har du svært ved at give udtryk for dit ønske om at få børn, fordi du tror, at det er uacceptabelt som ung med gigt, er det vigtigt at slå fast, at det er et helt acceptabelt ønske. Der er en række forhold, du skal tænke over, men derudover skulle der ikke være noget til hindring for at få børn.

Har du tanker om at blive gravid, eller er du allerede gravid, bør du tage en snak med din læge om, hvilke konsekvenser graviditeten har i forhold til medicin og en eventuel risiko for opblussen af gigten efter fødslen. Når du har fået denne information, må du med støtte fra dine nærmeste vurdere, om du er parat til at få et barn med de konsekvenser, det eventuelt kan få.

Når barnet er kommet

Ved amning må man tale med lægen om, hvilke gigtmidler der kan indtages uden risiko for, at de med modermælken overføres til barnet.

Praktisk og sjov med barnet – du kan måske være bange for, at du ikke kan tage ordentligt vare på et barn, og det derfor er ganske uforsvarligt at få et barn. Dine omgivelser kan måske give udtryk for det samme. Ofte skal der dog kun små ændringer til, for at du kan give dit barn den samme omsorg og kontakt som andre forældre. Som ung med gigt kan man være mere opmærksom på sine egne begrænsninger som forælder, men det er vigtigt at vide, at alle forældre har problemer og indimellem føler sig som en fiasko over for deres børn.

Er der imidlertid praktiske omstændigheder, der begrænser dig i forholdet til dit barn, er der dels en række hjælpemidler, som kan afhjælpe dette – dels skal du huske på, at der ikke kun er én rigtig måde at være sammen med sit barn på. F.eks. kan en bæresele give samme kropskontakt som selv at bære rundt på barnet. Senere kan det som ung med gigt være svært at lege med barnet på gulvet. Hav i stedet et særligt legebord i din højde.

For at få idéer og gode råd kan du opsøge andre unge med gigt, der har børn. Det kan være, at de har alle tiders enkle og effektive måde at løse lige netop dit problem på. Barnet indretter sig hurtigt efter, hvad du kan. Du kan evt. henvende dig til din lokalkoordinator i FNUG, som kan sætte dig i forbindelse med forældre med gigt.

For alle er det en omvæltning og arbejdskrævende at få et barn. Derfor vil det ofte være ekstra hårdt, når du har gigt. Måske føler du, at du har belastet dine nærmeste for meget. Tag derfor imod tilbud om barnepasning og anden praktisk aflastning. Det er ikke noget nederlag at tage imod sådan et tilbud – derimod kan det give dig overskud, også i forholdet til partneren og barnet.

Muligheder for aktiviteter til understøttelse af fysiske kunnen

Ridefysioterapi

Det er muligt at få tilkendt henvisning til ridefysioterapi. Ridefysioterapi gavner især personer med:

Nedsat balance
Nedsat gangfunktion
Koordination
Spasticitet
Ligevægtsfornemmelse
Kropsholdning

Det er hesten som er behandlingsredskab. Hesten har nemlig tredimensionelle bevægelse som er det primære behandlingselement. Hestens bevægelsesmønstre bruges nemlig til at træne patientens egne bevægelsesmønstre, balance, muskelstyrke og posturale kontrol.

Der ses også brug af ridefysioterapi til sansemotorisk og psykomotorisk træning, herunder kontrakturforebyggelse og behandling.

Der findes to type henvisninger: Du kan få henvisning til ridefysioterapi uden egenbetaling og med egenbetaling. Hvilken af de to typer du er berettigede til afhænger af, hvad behandlingen skal bruges til.

Personer med svært fysisk handicap er berettigede til vederlagsfri fysioterapi. Dette gælder ikke for blinde og svagtseende. Regionen kan træffe beslutning om at personer med Downs Syndrom og autisme kan få henvisning til ridefysioterapi m. egenbetaling. Hvis du ikke opfylder kriterierne for vederlagsfri fysioterapi, men har en af nedenstående diagnoser, kan regionen træffe beslutning om berettigelse til ridefysioterapi m. egenbetaling.