Gigt har mange ansigter

GIGT ER EN FÆLLESBETEGNELSE FOR FLERE END 200 FORSKELLIGE AUTOIMMUNE SYGDOMME

Uddannelse og arbejde

Når man har gigt, er fysikken ofte en vigtig, medvirkende faktor i valg af uddannelse. Mange trodser ømme led og dårlige perioder og uddanner sig til det, de allerhelst vil - hvor der er vilje, er der vej.

Valg af uddannelse

Når man har gigt, kan det være svært at acceptere, at man ikke altid kan blive det, der ligger højest på ønskesedlen. I længden giver det dog et overskud at have taget en uddannelse, som fysisk ikke er for krævende, og som du fysisk kan klare.

Der kan være mange faktorer at tage hensyn til, når man er ung med gigt og skal til at vælge en uddannelse. Faktorer som eksempelvis tilgængelighed på uddannelsesstedet, mulighederne for at få ansættelse efter endt uddannelse – evt. på særlige vilkår mm. – er nogle af de vigtige overvejelser at gøre dig, når du bestemmer dig for en bestemt retning. Selvom det kan være besværligt og irriterende at skulle overveje faktorer, som mennesker uden gigt aldrig ville skulle overveje, så kan det alligevel lette dig i din hverdag, så du har overskud både til arbejde, familie/venner, fritidsinteresser osv., fordi du får truffet det rette valg fra begyndelsen.

Støttemuligheder

Der er forskellige støttemuligheder til dig, der har gigt og er under uddannelse. Der findes forskellige økonomiske støttemuligheder, hvis du f.eks. ikke kan klare et arbejde ved siden af uddannelsen. F.eks. er det muligt at søge et tillæg til din SU (dog ikke gymnasiale uddannelser) et såkaldt handicap-tillæg. Det skal kompensere dig for, at du ikke har kræfter til et fritidsjob til at supplere den almindelige SU med. Læs om regler her.

Du kan evt. også tale med en studievejleder elle socialrådgiver om at få støtte til et ekstra sæt bøger, der ligger fast på dit uddannelsessted, så du ikke skal slæbe bøger frem og tilbage hver dag. Hvis du har behov for hjælpemidler (eksempelvis en bærbar PC til at lave noter på i timerne) kan det også komme på tale.

Har du brug for konkrete råd kan du med fordel kontakte GigtLinien hos Gigtforeningen og høre mere om de forskellige muligheder for støtte, der kan være aktuelle for dig.

Det er vigtigt, du finder ud af, hvad du har det bedst med, og så forhøre dig på uddannelsesstedet og hos din socialrådgiver, om det er muligt at få taget de nødvendige skånehensyn.

Vær ikke bange for at vælge forkert
Der er mange uddannelser, og derfor også mange muligheder for at klare sig igennem

Det kan hurtigt blive uoverskueligt at skulle vælge uddannelse når man har gigt, for hvad kan man holde til? Husk derfor på at det aldrig er for sent at videreuddanne dig til noget andet. Og i dag er man ikke bundet i samme grad, du kan forme dit arbejdsliv på helt nye måder. Du kan bruge din uddannelse til det du finder interessant, og derved tilpasse dit arbejdsliv til dig. Ingen siger du behøver arbejde med lige det som de fleste med den uddannelse arbejder med.

Rent praktisk kan der under uddannelsesforløbet gives forskellige former for dispensation.

Det kan f.eks. være, at du kan

få forlænget uddannelsestiden, hvis du kan dokumentere, at det er pga. din gigt, du har brug for længere tid
lave skriftlige eksaminer på PC, hvis de øvrige studerende skal aflevere eksamensopgaven håndskrevet, hvis du ikke kan skrive så meget i hånden
få lov at anvende din egen PC til eksamen, hvis det er den, du har det bedst med at anvende, også selvom dine medstuderende skal anvende uddannelsesstedets PC’ere
kan få forlænget tid til eksaminerne, hvis ikke du kan klare det inden for den fastlagte tidsgrænse
lovligt fravær ved behandling osv.

En fuld arbejdsuge

For nogle unge med gigt kan det være vanskeligt at klare en arbejdsuge på 37 timer. Heldigvis findes der forskellige muligheder for at kompensere for din gigt, så du kan blive/ komme ind på arbejdsmarkedet. Det kræver, at du er bevilget den ene eller anden form for kompensation. For at finde ud af, om du er berettiget, skal du tale med din socialrådgiver.

Fleksjob

Et fleksjob efter den nye ordning fra 2013 betyder, at du modtager fuld løn, men kun for de timer du arbejder på virksomheden. De resterende timer op til fuldtid udbetales af kommunen efter en dagpengesats. Læs mere her.

Et fleksjob efter den gamle ordning (før 2013) indebærer, at du ansættelse i en virksomhed med skånehensyn. Du får fuld løn hver måned præcist som dine kolleger, selv om du arbejder på nedsat tid, eksempelvis 20 timer. Kommunen yder virksomheden kompensation for den resterende tid og giver en refusion på enten 1/2 eller 2/3 af din løn.

Det Centrale Handicapråd har udgivet en pjece om fleksjob, hvor reglerne er medtaget. Pjecen fås via hjemmesiden www.dch.dk.

Det er kommunen og ofte i samarbejde med et JobCenter, der finder en løsning med fleksjob. Forinden vil der være et ressourceforløb med arbejdsprøvning og aktiveringsindsats. For personer under 40 år, vil kommunen skulle genoptage din sag hver 5 år.

Hvis du af den ene eller anden grund er imellem fleksjobs – måske er du blevet fyret, eller måske kunne du ikke klare jobbet alligevel trods skånehensyn – får du ledighedsydelse i stedet for dagpenge. Ledighedsydelse er mindre end dagpengesatsen, til gengæld skal du ikke betale til A-kasse. Husk det alligevel kan være en god ide at være medlem i en fagforening.

§ 56 ordning

Det er en smart løsning, for de der kan klare et 37 timers job, men som på grund af gigten har flere sygedage end almindeligt. Det er f.eks. at gå til behandling eller kontrol på sygehuset. Her vil arbejdsgiveren modtage økonomisk kompensation for fraværet der er relateret til sygdommen. En god løsning at overveje, inden du overvejer et fleksjob.

Skånejob

Et skånejob er kun for førtidspensionister, der gerne vil have et arbejde, selv om de bliver forsørget ved deres førtidspension. Arbejdsvilkår, arbejdstid og løn aftales mellem dig, virksomheden og din socialrådgiver. Efter 1. januar 2013 er det som udgangspunkt ikke muligt for personer under 40 år, at blive tilkendt en førtidspension. Det er kommunens opgave at finde et skånejob til dig – du må selvfølgelig gerne selv hjælpe til – og dermed også kommunen, der afgør, om du kan blive godkendt.

Mentorordning

Der er også mulighed for få at opretter en mentorordning. Det betyder, at en medarbejder på virksomheden eller uddannelsesinstitutionen vil introducere, vejlede eller oplære dig som ansat. Der kan kun bevilges en mentor, hvis vejledningen eller oplæringen ligger ud over det, som man normalt kan forvente af arbejdsgiveren eller uddannelsesinstitutionen. Støtten gives i form af økonomisk tilskud til virksomheden eller uddannelsesinstitutionen til frikøb af en medarbejder.

Isbryderordningen

Isbryderordningen er for dig, der har en kronisk nedsat erhvervsevne og nyuddannet, og som gerne vil ind på arbejdsmarkedet. Der er visse krav, der skal være opfyldt for, at du er berettiget til ordningen. Læs mere her.

Personlig assistance

Selv om dine faglige kvalifikationer er helt i top, og arbejdspladsen er indrettet, så du kan bruge den optimalt, så kan der være ting, du ikke kan klare uden praktisk hjælp. Her kommer den personlige assistent ind i billedet. Du kan få bevilget en personlig assistent, hvis du er:

lønmodtager, som enten har eller søger job på almindelige vilkår
ansat i et job med løntilskud ansat i et fleksjob
ansat i virksomhedspraktik
selvstændig eller på vej til at blive det

HUSK:
SØG UVILDIG RÅDGIVNING HVIS DU ER I TVIVL

Er du utilfreds med en afgørelse fra kommunen, dit uddannelsessted eller anden myndighed, så husk du altid kan søge uvildig rådgivning. Der findes ordninger i Danmark, hvor du kan få rådgivning og hjælp hertil. Det er alt fra en handicapkonsulent til hjælp fra Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. De findes for at sikre din retssikkerhed.

Søg information

Hjælpemidler på arbejdet Hvis du har behov for hjælpemidler til dit arbejde, kan du tale med din socialrådgiver om dette. Det er muligt at få bevilget f.eks. hæve/sænke-bord, særligt tastatur, ståstøttestol eller noget helt fjerde. Det er således ikke udgifter, der belaster din arbejdsplads. Du kan også få en ergoterapeut ud til at vurdere din arbejdsplads i forhold til dig og din gigt.

Handicapkonsulent

Hvis du er i tvivl om dine rettigheder eller har brug for at tale med en om de forskellige muligheder, for at du kan få/beholde et job, kan du kontakte en handicapkonsulent. Du kan finde din lokale handicapkonsulent på www.jobnet.dk.

På hjemmesiden ijobnu.dk kan du læse om de forskellige ordninger og om unge handicappedes personlige erfaringer med arbejdslivet.

Det aldrig for sent at omskole sig selv. Tag hensyn til gigten, men lad den ikke definere dig. Du kan altid videreuddanne dig, hvis det viser sig du ikke kan holde til det du i første omgang ønskede.

Snak åbent om dine bekymringer

Der kan være mange bekymringer omkring job og uddannelsesmuligheder når man har en varig funktionsnedsættelse. Men der er mange muligheder for støtte, desværre er de bare ikke altid til at gennemskue. Snak derfor åbent om dine bekymringer med din læge, således du kan få hjælp. Det kan være alt fra en lægeerklæring, til at søge om handicaptillæg, til en snak omkring, hvordan din medicinering kan ændres således du måske ikke er så træt længere.

Husk: Det er dig som kender din krop bedst. Og dermed også dig, som ved hvilken hjælp som vil være optimal.

Nyttig viden for dig med gigt eller dig som har et barn med gigt

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet

Under Børne- og Socialministeriet er placeret den selvejende institution DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. Formålet med DUKH er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. DUKH tilbyder derfor uvildig rådgivning til mennesker med handicap, kontaktpersoner og pårørende.

Det er muligt at benytte DUKH til en bred række af ting. På DUKHs hjemmeside har de angivet nedenstående punkter*:

Mangler overblik og har brug for hjælp til at komme videre
Har svært ved at komme i dialog med sagsbehandleren
Undrer dig over kommunens behandling af din sag
Oplever at være kastebold mellem forskellige offentlige afdelinger
Er i tvivl om lovgivningen
Er i tvivl om du får de ydelser, som du har ret til ifølge loven
Er utilfreds med en afgørelse i din sag, og er i tvivl om mulighedere for at klage.

DUKH pointerer at de ikke kan udmåle/tildele en ydelse, være bisidder/partsrepræsentant eller advokat, rådgive om specifikt handicap eller træffe eller ændre en afgørelse i din sag.

*Taget fra www.dukh.dk

Merudgifter til voksne - § 100

Det er muligt at få hjælp til merudgifter, hvis du har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det er muligt at søge efter servicelovens § 100. Du kan søge om at få dækket nødvendige merudgifter til den daglige livsførelse. Det kan være alt fra relevant kursus, befordring til og fra behandling eller nødvendige merudgifter til medicin. Det er med andre ord muligt at søge om hjælp til alle typer af nødvendige merudgifter som er affødt af din varige nedsatte funktionsevne.

Hvem kan søge?

Merudgiften kan ydes til personer mellem det fyldte 18. år og folkepensionsalderen. Modtager du førtidspension er du ikke berettigede til ydelser efter § 100, medmindre du er bevilget kontant tilskud efter § 95 i serviceloven eller borgerstyret personlig assistance efter § 96.

Er udgiften bundet til din funktionsnedsættelse?

Når kommunen vurderer din ansøgning, vil det blive vurderet om du også ville skulle have afholdt udgiften, hvis du ikke havde en nedsat funktionsevne. Det betyder du ikke kan få dækket udgifter, som du også skulle have afholdt selvom du ikke havde en varig funktionsnedsættelse.

Er der andre i husstanden, der kan løse opgaven kan kommunen vurdere det med i sin afgørelse. Dette gælder også børn. Ankestyrelsen har afgjort at børn i husstanden kan indgå i vurdering, men der skal indgå en vurdering af barnets modenhed, og der må ikke stille krav til barnet som der normalt ikke vil stilles til børn i samme alder.

Merudgiftsydelsen er løbende, og kommunen skal udbetale den indtil der er truffet ny afgørelse. Det betyder også at kommunen løbende skal følge op på, om den udmålte ydelser dækker dine behov.

Flytter du til en ny kommune, skal denne kommune udbetale merudgiftsydelser fastsat af fraflytningskommunen indtil kommunen selv har truffet en afgørelse om dine merudgifter.

Handicaptillæg til SU

Hvis du er i gang med en videregående uddannelse eller erhvervsuddannelse og har en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, kan du søge om handicaptillæg til din SU. Du kan kun søge, hvis funktionsnedsættelsen medfører betydelige begrænsninger i din evne til at varetage et erhvervsarbejde.

Styrelsen for Institutioner og Uddannelsesstøtte behandler og træffer afgørelser i sager om handicaptillæg. Styrelsen angiver, at hvis du kan arbejde 5-6 timer om ugen i studieperioder, inklusive weekender, eller fuldtid i ferier, er du sandsynligvis ikke berettiget til tillægget.

Kriterierne for at modtage handicaptillæg er følgende:

Du skal have en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som gør det næsten umuligt for dig at have et studiejob.
Du skal modtage SU eller slutlån.
Du skal være i gang med en videregående uddannelse eller erhvervsuddannelse.

Funktionsnedsættelsen skal være lægefagligt dokumenteret for at modtage tillægget. Det anbefales derfor, at du indsamler lægeerklæringer, herunder fra speciallæger, inden du sender din ansøgning.

Dit fribeløb nedsættes som kompensation for tillægget, da det dækker det beløb, du kunne have tjent. Fribeløbet fjernes dog ikke helt, da det i særlige tilfælde kan give mulighed for afprøvning af din erhvervsevne.

Din ansøgning vurderes på baggrund af:

Arten og graden af din funktionsnedsættelse.
Funktionsnedsættelsens indvirkning på din evne til at varetage et erhvervsarbejde.

Styrelsen vurderer funktionsnedsættelsens varighed, din aktuelle tilstand og funktionsniveau. De tager også hensyn til gentagne sygdomsperioder, risiko for tilbagefald, samt om du har deltaget i behandlingen i rimeligt omfang.

Hvis du tidligere har haft erhvervsarbejde, kan det være svært at få handicaptillæg. Det anbefales derfor, at du får udarbejdet nye lægeerklæringer og lægefaglig dokumentation, da din situation kan have ændret sig. Det er vigtigt, at der foreligger opdateret dokumentation, så Styrelsen ikke vurderer dig på din tidligere funktionsevne.

Du har mulighed for at klage over styrelsens afgørelse, hvis du er uenig, eller hvis der er nye lægefaglige oplysninger. Det er vigtigt, at du overvejer at klage, når du modtager afgørelsen, da Styrelsen skal have din klage senest fire uger efter, at afgørelsen blev truffet. Hvis Styrelsen fastholder sin afgørelse, sendes sagen videre til Ankenævnet for Statens Uddannelsesstøtteordninger, hvilket typisk sker inden for fire måneder.

Merudgifter til børn - § 41

Dækning af merudgifter ved barn med handicap

Hvis der i familien er et barn med handicap, kan der opstå ekstra udgifter, som andre børnefamilier ikke har. Efter servicelovens § 41 kan disse merudgifter blive dækket. Dog dækker du selv den del af udgifterne, som ikke er direkte forbundet med barnets handicap. Hvis udgifterne er noget, som også andre familier uden handicappede børn ville have, kan de ikke dækkes af § 41.

Formålet med merudgiftsydelsen:

Sikre, at børn og unge med handicap kan fortsætte med at bo hjemme og undgå anbringelse, hvis det er bedst for barnet.
Gøre det muligt for familien at leve så normalt som muligt på trods af barnets handicap.
Forebygge, at barnets handicap forværres eller fører til andre alvorlige konsekvenser.

§ 41 dækker børn med handicap, som forsørges hjemme. Børn anbragt uden for hjemmet er ikke omfattet, men børn, der er midlertidigt på kost- eller efterskole, aflastningsophold eller indlagt på sygehus, betragtes stadig som forsørget i hjemmet. De er derfor også omfattet af § 41, så længe opholdet er led i almindelig skolegang.

Hvilken kommune skal behandle ansøgningen?
Den kommune, hvor barnet har sin opholdskommune, skal behandle ansøgningen, uanset om forældrene bor i samme kommune eller ej. Det har Ankestyrelsen fastslået i en principafgørelse. Dette gælder også, hvis den forælder, der søger hjælp, bor i en anden kommune end barnet.

Enkeltstående merudgifter
Der kan opstå behov for dækning af enkeltstående merudgifter uden, at det påvirker det månedlige beløb. Hvis der opstår uventede eller vedvarende udgifter, der er højere end normalt, kan det være nødvendigt at revidere hjælpen.

Dokumentation af merudgifter
Du behøver ikke altid dokumentere dine merudgifter. Formålet med ydelsen er at give dig fleksibilitet til at dække barnets behov. Merudgiftsydelsen udmåles derfor ud fra en personlig vurdering af de sandsynliggjorte eller dokumenterede merudgifter. Det er vigtigt at udarbejde et overslag over det forventede behov for det kommende år.

Opfølgning på merudgifter
Der vil være en årlig opfølgning, hvor dit og din families behov vurderes. Dette sikrer, at merudgifterne tilpasses løbende, især da det kan være vanskeligt at forudsige alle fremtidige udgifter i starten.