Unge, der er vokset op med at have gigt, vil allerede tidligt blive vant til at svare på spørgsmålet: “Hvad er der galt med dig?” eller “Hvorfor halter du?” – og er du ærlig, kommer den dumme bemærkning tit: “Jamen, unge kan da ikke få gigt”.
Får man gigt lidt senere i livet kan sådanne spørgsmål godt tage noget tid at vænne sig til. Det kan være fristende ind i mellem at undlade at tage kontakt til andre mennesker – så slipper man for at skulle forklare hele tiden. Men det at være lidt anderledes og skulle snakke om sig selv, kan også være en meget effektiv måde at komme i kontakt med folk på.
At kunne svare for sig over for omgivelserne er én ting, men at skulle forklare sine nærmeste, at man har ondt og ikke kan, hvad man kunne i går – det kan være et stort problem. Som med alt andet findes der ingen engangsløsning.
I alle sammenhænge bør vi kunne svare ærligt, men der er forskel på, hvem man gerne vil fortælle hvad til. Fælles for alle er, at tavshed vil medføre undren og tilføje fordomme omkring dig. Hvem har ikke allerede fået at vide, at man blot “pjækker”.
RheumaBuddy kan også bruges til at vise frem, så andre f.eks. kan se hvor det gør ondt eller hvordan gigten svinger i perioder. Stå ved hvordan du har det, prøv ikke at formindske betydningen, men lad nu også vær med at skaffe overdrevet sympati.
Der er mange myter om, hvordan kosten kan påvirke gigtsygdomme. På nuværende tidspunkt er der endnu ikke fundet kostplaner, som kan helbrede mennesker med gigt, men man ved, at sund mad generelt giver større velvære, og at mennesker med gigt af flere grunde skal være opmærksomme på deres kost.
Dels kan symptomer ved nogle gigtsygdomme mildnes ved at spise og drikke bestemte ting, og dels kan vægten holdes på et tilfredsstillende niveau. Overvægt er en ekstra byrde for dine led. Ligeledes kan undervægt være et problem, når du har gigt. Ifølge eksperterne vil en kostomlægning være god for nogle mennesker med gigt, mens det for andre ikke vil have nogen effekt.
Et godt råd, hvis du ønsker at afprøve idéen med at udelukke bestemte fødevarer i din kost er at tage en fødevare ad gangen. Der er jo ingen grund til at droppe mælken, tomaterne eller det ugentlige stykke chokolade, hvis det er noget, du er glad for og ikke er overfølsom overfor.
Igen er det godt at tale med andre med gigt om deres erfaringer. Du kan finde mange flere facts og gode råd omkring kost, gigt og vægt ved at gå ind på Gigtforeningens hjemmeside.
Gigt er en autoimmun sygdom og kan i nogle tilfælde også medføre følgesygdomme i tarmene. Her har kosten formentlig en langt større betydning – snak med din læge, hvis du bliver opmærksom på problemer med mave eller afføring.
Selv om du har gigt, kan du stadig dyrke flere former for motion og træning. Faktisk er det en rigtig god idé at gøre det…
Hvis der er aktivitet i din gigt, skal du tale med din læge eller din fysioterapeut om, hvorvidt du må træne eller skal holde dig i ro. Du kan i visse tilfælde gøre mere skade end gavn.
Svømning i stedet for fodbold
Mange unge med gigt er garanteret blevet præsenteret for forskellige hjemmeøvelser, og de kan ofte hjælpe til smertenedsættelse, øget velvære og bedre bevægelighed. Nogle gange er hjemmetræning bare ikke fedt nok, når kammeraterne går til fodbold eller håndbold. Så er en tur i svømmehallen en bedre idé. I vandet er du næsten vægtløs – gigt eller ej – og du kan være sammen med dine venner, der ikke har gigt, på lige vilkår med dem.
Motionscenter
Styrketræning er en god idé for mange med gigt, dels for at styrke musklerne dels for at beholde bevægeligheden i leddene. Der er mange former for motionscentre, og det gælder om at finde lige præcist det, der passer til dig. Måske er der træningsfaciliteter, hvor du går til fysioterapeut. Ellers er der mange centre, der tilbyder gratis prøvetime, så du kan finde det sted, der passer dig. Du kan selv vælge belastningen på den enkelte maskine, og hvis du har en dårlig dag kan du sætte mindre belastning på. Det er bedre at få trænet, så kan dagen måske blive god alligevel. Hvis du er medlem af FNUG, kan du opnå rabat i forskellige motionscentre.
Stavgang
Det er kun for ældre pensionister siger mange, men det er faktisk en af de mange fordomme, der langt fra passer. For stavgang kan både være sjovt, inspirerende og udfordrende for unge. Man skal bruge den rigtige teknik for at få det optimale ud af stavene, det er derfor en god idé at prøve at gå med en instruktør eller en rutineret ”stavgænger” første gang, som kan rette og vejlede undervejs. Hvis man lærer at gå rigtigt og holde rigtigt på stavene, undgår man at skade f.eks. skuldre, albuer og håndled.
Zumba er dansende aerobic, der giver træning for hele kroppen. For at styrke forskellige større muskelgrupper, kan du også anvende træningselastik. Det er en enkel metode, og du kan selv justere belastningen på ikke dine led.
Tai chi drejer sig om rolige og kontrollerede bevægelser, hvor de fleste med gigt kan deltage. Her står man meget op, men det er ellers skånsomt for leddene.
Hvis det er håndkræfterne, du ønsker at styrke, kan du få fat i en træningsbold til hånden. Det er vigtigt at styrke håndkræfterne, så du fortsat kan gribe og holde fast uden for mange smerter og for at undgå, at leddene bliver deforme. Disse bolde kan også købes i sportsbutikker eller i Gigtforeningens webshop (som medlem af FNUG kan du opnå rabat) på www.gigtforeningen.dk/butik.
Yoga er en anden form for træning, der ikke nødvendigvis kræver store fysiske udfoldelser. Er der øvelser, du ikke kan klare, så lav dem på din måde evt. med instruktørens anvisninger.
Pilateser en form for gymnastik, hvor man styrker de små muskler omkring rygsøjlen og dermed opnår bedre holdning og bedre arbejdsstillinger. Pilates kan dyrkes på alle niveau. Beslægtet med Pilates er træning på store træningsbolde. Her opøver du også en bedre balance og styrker musklerne omkring rygsøjlen.
Kroppen udløser endorfiner ved orgasme, og det er bevist at have en smertedæmpende effekt. Her er gode råd samlet fra medlemmer af FNUG gennem mange år.
Brug det som giver mening for dig
At have gigt kan næppe undgå at få betydning for dit sexliv. Hvis du er hæmmet af ledsmerter og indskrænket bevægelighed, er du nødt til at tænke kreativt, hvilket kan gøre et – i forvejen godt samliv – endnu bedre.
Det kan nemlig hjælpe til at udforske alle de områder nærmere, som ikke nødvendigvis indebærer et regulært samleje: nærhed, ømhed, humor, eksperimenter, leg, omsorg m.m. Det kræver en del åbenhed at gøre sit sexliv kreativt og fantasifuldt, og det kræver, at du ikke er blufærdig for at ligeud om det. På den anden side skal du også passe på ikke at tale det hele ihjel. Det kan ødelægge den gode stemning, og din partner kan blive skræmt af for mange ord. Det er vigtigt at finde balancen.
Både du og din partner kan have perioder, hvor I har mindre lyst til sex. Det kan skyldes, at en af jer er nede i en fysisk eller psykisk bølgedal. Det kan også være et tegn på, at der er nogle ting, I skal have snakket igennem. Bliver det et uløseligt problem, kan I henvende jer til en samlivsterapeut.
Unge med gigt er bedre elskere – som ung med gigt kan det være sværere at være spontan i sine seksuelle udfoldelser. Man kan være afskåret fra at elske, når og hvor man lige får lyst. Det kan f.eks. være ubehageligt at ligge på gulvet, ligesom man kan have så mange smerter om morgenen, at det udelukker sex ved solopgang. Så må man finde på noget andet…
Det kan være pirrende at skulle vente med at have sex, til de fysiske rammer er til stede, selv om begge parter har lyst lige på stedet. Øjenkontakt, et hurtigt strejf eller lignende kan være en del af forspillet. En anden idé er at indrette sit hjem med puder, som er gode til at understøtte ømme led. Desuden er der mange med gigt, som har glæde af at tage et varmt bad inden – eller mens – de har sex. Det kan jo også være en del af legen! Smertestillende medicin et par timer inden kan også lette de fysiske udfoldelser.
Hvis du skal have praktisk hjælp til at komme af tøjet eller til at komme i seng, kan du prøve at gøre det til en del af forspillet i stedet for at opfatte det negativt. Det vil begge parter kunne få noget ud af – og så kan I jo også hjælpes ad med din partners tøj! Det er vigtigt, at der er gensidighed i samlivet – at I begge giver og får, så en af jer ikke altid bliver den modtagende part.
Hjælpemidler Har du har svært ved at tilfredsstille din partner eller dig selv pga. smerter eller stive led, kan du få seksuelle hjælpemidler gennem hjælpemiddelcentralerne eller postordrefirmaer. Har du mod på det, kan du gå på opdagelse i pornobutikker, der ofte har udmærkede seksuelle hjælpemidler og idéer til nye seksuelle aktiviteter.
Varm kontakt skabes på mange måder En krop, der er præget af gigt, smerter, deformiteter, ar mv., kan medvirke til lavt selvværd og manglende tro på sig selv, også i forhold til seksualitet. Som ung med gigt kan det være svært at leve op til de gængse forestillinger om den perfekte krop (hvem kan i øvrigt det!?). Men seksualitet ern mere end det rent kropslige udtryk. Varm kontakt kan også skabes gennem udstråling, flirt, tøj, make-up, spændende interesser, engagement, almenviden, temperament og humor. Det er bare nogle af de egenskaber/virkemidler, der kan anvendes lige så effektivt af mennesker med gigt som af alle andre mennesker. F.eks. kan blot det at bære rød neglelak på fingerneglene signalere, at her sidder en pige, der ikke skammer sig over sine måske skæve fingre. Sådan en holdning vil meget ofte sprede sig til omgivelserne, så de også tager situationen mere afslappet.
Selv om der således kan være mange måder at åbne sig på over for andre mennesker, og du efterhånden synes, du har prøvet alverdens midler og gode idéer, så er der altså ingen garanti for, at en evt. partner får øjnene op for dig. Det kan være ret frustrerende at skulle indstille sig på at være single for en periode, men det samme gælder jo også for folk uden gigt. Men gør ikke denne periode til en evig venten på “den eneste ene”. Brug livet på at udforske dine kvaliteter og muligheder: Lær dig selv og din seksualitet at kende, så du kan fortælle din partner, hvad du gerne vil have. Det er en fordel, uanset om du er single eller i et parforhold. Her kan du hente hjælp bl.a. i litteraturen, som kan komme med konkrete råd.
FNUG kæmper for at nedbryde fordommen om, at gigt er en alderdoms betinget skavank. Gigt er en alvorlig autoimmun sygdom, og et angreb tærer voldsomt på kroppen, energien og psyken.
Selvom man har gigt, så kan man have ligeså stort behov, hvis ikke større, som andre mennesker for at komme på ferie. Gigten sætter måske nogle fysiske begrænsninger, men det kan der være råd for.
Der er mange måder at rejse på, og endnu flere destinationer. Uanset rejsemål vil nogle spørgsmål presse sig på:
– kan jeg dokumentere, at jeg har behov for min medicin?
– kan jeg rejse med sprøjter (kanyler) der skal være på køl under hele turen?
– kan jeg tåle vaccine når jeg modtager biologisk behandling?
– kan jeg få hjælpemidler med eller assistance i lufthavnen?
Skal du op at flyve, kan man ved tilmelding af billetter bestille assistance til f.eks. at blive eskorteret ud til gaten i kørestol. Der skal oplyses, om man kan gå på trapper eller man ikke kan osv., hvis du er gangbesværet. Det er bl.a. fordi lavprisselskaber ikke betaler for at docke med en gangbro.
Efter check-in henvender du dig til “speciel assitance counter” i lufthavnens terminal, der hjælper dig videre, hvis du f.eks. ikke er i stand til at gå de lange distancer gennem lufthavnen. Vær opmærksom på, at der kan være en tidligere check-in frist end normalt. Når du lander igen, bliver du hentet og bragt de rigtige steder hen. Hvis du har et DSB Ledsagerkort gives der rabatter til en hjælper ved indenrigsflyvning.
Vær opmærksom på, at biologisk medicin typisk skal opbevares nedkølet, og at lufthavns security ikke er begejstrede for kanyler eller fryse-elementer i håndbagagen. Medbring en erklæring fra din læge om, at medicinen er livsnødvendig under rejsen, at den skal opbevares nedkølet og ikke må sepereres fra dig som rejsende. Det ville være katastrofalt, hvis din medicin ender på en fremmed destination. Fremvis erklæringen fra din læge på forlangende til personalet i lufthavnen. Du kan selv gøre opmærksom på medicinen i security, så du ikke kan blive beskyldt for at ville smugle medicin. Et andet godt råd er at anmode luftfartselskabet om tilladelse til at medbringe ekstra håndbagage grundet køleboks til medicin.
Hvis du har indopereret en eller flere proteser af metal, kan det være en god idé at medbringe røntgenbilleder til flyveturen, så personalet i lufthavnen kan se, at det er ok, at metaldetektoren måske bibber, når du går igennem.
Hvis du har et DSB Ledsagerkort kan du – inden for Danmarks grænser – få en ledsager gratis med på togturen eller du kan selv rejse for halv pris. Du kan søge om kortet ved at udfylde et skema, der kan rekvireres hos Danske Handicaporganisationer, hvor du også kan læse om regler og andre fordele ved kortet, såsom rabatter og gratis entréer til visse steder.
Et pillepas eller en medicinattest er et dokument, som du ved visse typer af medicin skal medbringe, og som du kan vise til myndighederne i det Schengen-land, du rejser i. Pillepasset dokumenterer, at den medbragte medicin er til dit eget brug. Det er ikke alle slags medicin, der kræves pillepas til. Gigtmedicin kræver ingen pillepas, men det gør derimod medicin med euforiserende stoffer, som påvirker centralnervesystemet, eksempelvis sovemedicin og stærkt smertestillende.
Apotekerne udsteder pillepasset gratis. Efter udstedelsen er det gældende i 30 dage. Læse mere om pillepasset og søge på alle de former for medicin, hvor pillepas er påkrævet. Her kan du også læse hvilke lande, der er omfattet af Schengen-samarbejdet.
En lettere rejseform, hvor du selv styrer tempoet. Med biologisk medicin i en elektronisk køleboks med fryse-elementer, der er tilsluttet bilens 12 V cigarstik, kan du effektivt køre et strækt på 10 timer uden fare for at temperaturen overstiger 10 grader. Ved overnatning på f.eks. hotel eller B&B sættes medicinen i minibaren, og fryse-elementerne kan genfryses ved at bede personalet lægge dem i fryseren indtil afgang. Vær opmærksom på at køleboksen ikke tapper bilens batteri for strøm, det kan ødelægge ferien at skulle tid og penge på vejhjælp.
Passende intro tekst vedrørende emnet om graviditet og børn – noget generaliserende og opmuntrende, ligesom at mange unge piger med gigt er blevet mødre. Mange unge drenge med gigt er vokset op er blevet fædre.
Men hvad så et barn kommer til verden og en hverdag med bleer og gøremål rammer virkeligheden. – læs mere om gode råd fra medlemmer af FNUG.
Et naturligt spørgsmål, der før eller siden kan melde sig hos unge med gigt, er: Hvad med børn?
For kvinder er detofte tanker som: Kan min krop klare en graviditet? Kan min medicin skade fostret? Kan gigten blusse op efter fødslen? For både mænd og kvinder er der spørgsmål som: Kan jeg give mit barn den omsorg, det behøver? Hvordan vil mine omgivelser reagere på, at jeg gerne vil have eller venter et barn? Hvilken hjælp kan jeg få? Hvad betyder det for forholdet til min partner, at jeg måske ikke kan tage så meget del i det praktiske? Hvordan vil barnet senere opleve dét at have en far eller mor med gigt? Er der en risiko for, at mit barn får gigt?
Del tankerne med andre- alle disse tanker er svære at gå med alene. Det kan være en god idé at tale med lægen, ergoterapeuten eller en anden fagperson om uafklarede spørgsmål. Forbered dig i god tid, f.eks. skal noget medicin have lang tid til at komme helt ud af kroppen, før du må blive gravid eller gøre en kvinde gravid. Et meget vigtigt supplement til den viden, du får af de professionelle rådgivere, er den førstehåndsviden, du kan indhente ved at snakke med andre med gigt, der har været igennem det samme.
Tør du ikke, eller har du svært ved at give udtryk for dit ønske om at få børn, fordi du tror, at det er uacceptabelt som ung med gigt, er det vigtigt at slå fast, at det er et helt acceptabelt ønske. Der er en række forhold, du skal tænke over, men derudover skulle der ikke være noget til hindring for at få børn.
Har du tanker omat blive gravid, eller er du allerede gravid, bør du tage en snak med din læge om, hvilke konsekvenser graviditeten har i forhold til medicin og en eventuel risiko for opblussen af gigten efter fødslen. Når du har fået denne information, må du med støtte fra dine nærmeste vurdere, om du er parat til at få et barn med de konsekvenser, det eventuelt kan få.
Ved amning må man tale med lægen om hvilke gigtmidler, der kan indtages uden risiko for, at de med modermælken overføres til barnet.
Praktisk og sjov med barnet – du kan måske være bange for, at du ikke kan tage ordentligt vare på et barn, og det derfor er ganske uforsvarligt at få et barn. Dine omgivelser kan måske give udtryk for det samme. Ofte skal der dog kun små ændringer til, for at du kan give dit barn den samme omsorg og kontakt som andre forældre. Som ung med gigt kan man være mere opmærksom på sine egne begrænsninger som forælder, men det er vigtigt at vide, at alle forældre har problemer og indimellem føler sig som en fiasko over for deres børn.
Er der imidlertid praktiske omstændigheder, der begrænser dig i forholdet til dit barn, er der dels en række hjælpemidler, som kan afhjælpe dette – dels skal du huske på, at der ikke kun er én rigtig måde at være sammen med sit barn på. F.eks. kan en bæresele give samme kropskontakt som selv at bære rundt på barnet. Senere kan det som ung med gigt være svært at lege med barnet på gulvet. Hav i stedet et særligt legebord i din højde
For at få idéer og gode råd kan du opsøge andre unge med gigt, der har børn. Det kan være, at de har alle tiders enkle og effektive måde at løse lige netop dit problem på. Barnet indretter sig hurtigt efter, hvad du kan. Du kan evt. henvende dig til din lokalkoordinator i FNUG, som kan sætte dig i forbindelse med forældre med gigt.
For alle er det en omvæltning og arbejdskrævende at få et barn. Derfor vil det ofte være ekstra hårdt, når du har gigt. Måske føler du, at du har belastet dine nærmeste for meget. Tag derfor imod tilbud om barnepasning og anden praktisk aflastning. Det er ikke noget nederlag at tage imod sådan et tilbud – derimod kan det give dig overskud, også i forholdet til partneren og barnet.
Det er muligt at få tilkendt henvisning til ridefysioterapi. Ridefysioterapi gavner især personer med:
Det er hesten som er behandlingsredskab. Hesten har nemlig tredimensionelle bevægelse som er det primære behandlingselement. Hestens bevægelsesmønstre bruges nemlig til at træne patientens egne bevægelsesmønstre, balance, muskelstyrke og posturale kontrol.
Der ses også brug af ridefysioterapi til sansemotorisk og psykomotorisk træning, herunder kontrakturforebyggelse og behandling.
Der findes to type henvisninger: Du kan få henvisning til ridefysioterapi uden egenbetaling og med egenbetaling. Hvilken af de to typer du er berettigede til afhænger af, hvad behandlingen skal bruges til.
Personer med svært fysisk handicap er berettigede til vederlagsfri fysioterapi. Dette gælder ikke for blinde og svagtseende. Regionen kan træffe beslutning om at personer med Downs Syndrom og autisme kan få henvisning til ridefysioterapi m. egenbetaling. Hvis du ikke opfylder kriterierne for vederlagsfri fysioterapi, men har en af nedenstående diagnoser, kan regionen træffe beslutning om berettigelse til ridefysioterapi m. egenbetaling.
Om du har gigt eller ej er ikke et kriterie, det vigtigste er, at du er mellem 12-35 år
Som frivillig i FNUG får du personlige udfordringer, erhvervserfaring, samme goder som vores medlemmer og meget mere.
Ønsker du at støtte unge med gigt?
Her kan du læse mere om, hvordan sponsoraterne bliver brugt.
