Her på hjemmesiden kan du finde informationer og råd, som du kan bruge når du er ung og har gigt. Teksterne er lavet i samarbejde med mange unge med gigt og informationerne skulle gerne give dig og de mennesker, der omgiver dig, klar besked på en lang række områder. Siderne kan også give dig nyttig viden om, hvor du bedst henvender dig for at få professionel hjælp i konkrete situationer.
Der er meget information at hente om gigt og om autoimmunesygdomme. Der er dog ikke så meget at finde om hvordan man lever hver dag med en kronisk sygdom. Derfor har vi til FNUG’s hjemmeside valgt, at begrænse indholdet af information til at være det, som man ikke kan finde andre steder. Vi henviser naturligvis til andre hjemmesider, som bl.a. Gigtforeningen.dk eller leddegigtportalen, hvor der også er meget viden at hente.
Vi er ikke fagfolk i FNUG, men frivillige som deler erfaringer, forhåbentlig til glæde for mange ligesindede. Skulle der være sneget sig fejl ind i teksterne, hører vi gerne fra dig.
At være ung med gigt betyder, at du på et eller andet tidspunkt må forholde dig til at have en kronisk sygdom, som kan være aktiv i mange år – heldigvis kan behandling i dag være effektiv for de fleste, og mange kan opleve at gigten går i bero i kortere eller længere perioder. Afhængigt af hvor og hvor ofte gigten slår til, må du måske også vænne dig til i større eller mindre grad at være fysisk begrænset.
Dét, du som ung med gigt først møder i hospitalssystemet, er en fokusering på den fysiske del af gigten, f.eks. hvor mange smerter har du? Hvor stiv er du? Og så bliver der kigget på dine tal fra blodprøverne. Det er derfor også den side af sygdommen, du nok umiddelbart har lettest ved at forholde dig til, da det er den side, du oftest møder.
Mødet med lægen har til formål at afhjælpe de øjeblikkelige fysiske gener, som kan være akutte smerter, stivhed og træthed. Lægen vil også tænke på at forebygge en forværring af gigten. Men her stopper det ikke – lægen skal også interessere sig for hvordan du takler gigten, det vil sige de psykiske og sociale aspekter omkring hvordan du lever med gigten. Det er den svære del at snakke om, er livskvaliteten ok?
Allerede fra begyndelsen af et sygdomsforløb er det af stor betydning for den enkelte, at der bliver taget hensyn til hele personens livssituation. Du er påvirket af alt omkring dig, og det er derfor vigtigt i behandlingsforløbet også at tage hensyn til dig og alt, hvad der har med dig som person at gøre.
Hvad indebærer det at få en kronisk sygdom og at skulle leve med den? Gigt er en fysisk sygdom, der kan medføre forskellige begrænsninger. Men det er også en tilstand, der berører dig følelsesmæssigt. Du og din familie står pludselig over for en masse nye spørgsmål. I føler jer sikkert forvirrede, bange, usikre og kede af det. I har nok svært ved at være alene om at finde rede i den kaotiske situation, I pludselig befinder jer i. Alle disse tanker og spørgsmål vil dukke op, uanset hvor meget gigt du har.
Se siden behandlingsmuligheder eller tjek Gigtforeningens hjemmeside, hvor du også kan læse grundlæggende om forskellige former for gigt og gense behandlingsformer mm.
Du kan forberede dig til mødet med læge eller sygeplejersken, og selv være med til at optimere din behandling ved at stille de rigtige spørgsmål. Brug RheumaBuddy app og brug vores gode råd:
Her er TOP 5 for unge kroniske patienter:
Her er TOP 5 for sygeplejersker og læger:
Når du har fået konstateret gigt, er det meget almindeligt at stille sig selv spørgsmål som: ”Hvorfor lige mig?” eller ”hvad har jeg gjort forkert?”
Lad det være slået fast én gang for alle, at der ikke behøver at være nogen som helst årsag til, at et menneske får gigt. At prøve at placere en skyld vil ikke komme nogen til gode, men blot koste kræfter, som i stedet kunne bruges til noget positivt og rart. I tidens løb er der kommet mange teorier om, hvorfor nogle får gigt. Teorierne spænder lige fra en rent fysisk grund til, at årsagen skal søges i det psykiske. Indtil man har løst gigtens gåde, er der ingen grund til at pine sig selv med bebrejdelser og skyldfølelse.
Det er altid en god idé at tale med andre om gigten, både faggrupper, familie, venner og medlemmerne i FNUG. Her vil du opleve at finde en stor hjælp, da vi alle ved, hvad det drejer sig om at være ung og leve med smerter, bevægelsesindskrænkninger m.m. Du kan evt. kontakte din lokale kontaktperson, hvis du har spørgsmål eller bare har lyst til at snakke eller at få oplysninger af den ene eller den anden slags.
Find din lokalkoordinator her.
Du kan også komme i kontakt med andre unge med gigt f.eks. via din lokale kontaktperson, via debatten eller chatten her på www.fnug.dk og/eller ved at deltage på FNUG’s lokale og landsdækkende events.
Især i begyndelsen kan det være svært at give udtryk for de kaotiske følelser, der kan presse sig på i de forskellige faser af gigten og i de situationer og omvæltninger, som uundgåeligt opstår på baggrund af gigten og dens lunefuldhed. Hen ad vejen er det dog vigtigt, at du får snakket med andre. Omgivelserne skal have forståelse for, hvad det vil sige at have gigt.
Hvad betyder mest for dig? Det er svært at lære og ikke mindst at acceptere, at gigten er en stor del af dig og dit liv. Men du er ikke kun ung med gigt. Du er også en ung med mange ressourcer, præcist som dine venner uden gigt.
At lære at leve med gigt er en proces, der påvirker hele ens hverdag. Både fysisk, psykisk og socialt. Det kan ikke lade sig gøre at adskille disse tre dele af et menneskeliv, fordi de på mange måder er tæt forbundne med hinanden.
Det, du selv kan gøre, er at lære din gigt at kende og sætte den i relation til din hverdag. Hvordan vil du prioritere dit liv? Hvilke ting betyder mest for dig? Hvad vil du bruge din gode tid til? Hvad vil du helst have hjælp til? Først når du har gjort dig sådanne spørgsmål klart, er du på vej til at blive herre over din gigt, og så kan du begynde at styre dit liv og ikke lade dig styre.
Vend din gigt til noget positivt Det at få gigt betyder ikke kun noget negativt. Mange får nye venner og gode oplevelser pga. gigten. Du vil sikkert også opleve positive sider ved dig selv, som du måske ellers ikke havde set. Selv om du har fået gigt, kan du gøre det samme som de fleste andre unge. Nogle ting skal bare gøres på en anden måde end hidtil.
Til forskel fra andre unge er der områder, hvor du som ung med gigt må gøre dig nogle ekstra overvejelser. Det kan f.eks. være at sige nej til et fritidsjob som tjener, fordi det på længere sigt kan være meget hårdt for ben og arme. Ligesom du må overveje, hvilke fritidsinteresser du kan klare, f.eks. er ishockey måske ikke en god idé, hvis man har gigt i knæene. Men på dette punkt – ligesom på alle andre punkter – gælder det, at unge med gigt ikke er ens. Det, der er umuligt for én ung med gigt, kan være en selvfølge for en anden ung med gigt.
Mange unge har det godt med at være en del af en gruppe. Det giver en tryghed at vide, at man er del af et fællesskab. Det kan være fristende at følge strømmen og gøre alt det, de andre i ens omgangskreds gør. Her er det vigtigt, at du som ung med gigt kan sige fra og melde klart ud. Der er nogle ting, du ikke kan – du har brug for hjælp, og de krav du stiller, kan faktisk være helt rimelige. At sige fra og melde klart ud kan i sidste ende aftvinge større respekt, end hvis du blot følger med resten af gruppen. At bestemme selv kan også betyde, at du ikke lader dig styre af de andres misforståede hensyntagen, og at det derved bliver omgivelserne, der bestemmer, hvad du kan og ikke kan.
Når du skal begynde på en uddannelse eller et job, kan negative reaktioner fra andre mennesker friste dig til at opgive på forhånd. Omgivelserne anser måske den valgte uddannelse for umulig at gennemføre pga. din sygdom. Her er det en god idé at snakke med andre unge med gigt, der har været igennem de samme valg eller eventuelt er i gang med den samme uddannelse eller har det samme job. Sådan en samtale kan afklare mange spørgsmål og skåne dig for nogle unødvendige nederlag.
Selv om andre umiddelbart synes, at en bestemt uddannelse er uegnet for en ung med gigt, kan det godt være, at netop du kan klare den. Hvis det valgte virkelig er det, du har lyst til, er det godt at få afprøvet, om drømmen kan bære eller ej.
Selv om man har fået gigt, er det vigtigt at prøve sig selv af og gøre nogle ting, som måske ikke umiddelbart virker sunde og fornuftige for en ung med gigt. Der kan også være ting, man ikke tror, man kan, men man skal ikke lade sig begrænse på forhånd. Hvis du f.eks. har lyst til at gå på diskotek og danse hele natten, er det bedre at gøre det og få ondt i benene næste dag end at ærgre sig de næste 14 dage over at være blevet hjemme.
En vis realitetssans er dog ikke at kimse af. Som ung med gigt må du erkende, at du somme tider er nødt til at opgive noget på grund af gigten. Du skal bare samtidig vide, at det at tage fejl er acceptabelt – også for en ung med gigt.
Du vil opleve, at din fornemmelse af din krop, dit humør og dine følelser vil blive berørt og påvirket af, at gigten mange gange er svingende og lunefuld i sit forløb. Ud over at skulle håndtere de fysiske symptomer skal du kunne tackle hverdagen og de kriser, der kan opstå i forbindelse med gigten.
For nogle kan detvære en god idé at tale med en psykolog. Psykologen kan – i samarbejde med dig selv – gennem samtaler og øvelser hjælpe dig til at få hold på dine følelser, arbejde med dit selvværd og din personlighed.
Det kan være svært at få hold på sine egne følelser og endnu sværere at give udtryk for dem og snakke om dem. Det er helt normalt at have det sådan. Du skal ikke regne med, at du i begyndelsen (som kan være en kort eller lang periode) har så meget hold på dine egne følelser, at du med det samme kan udtrykke dem til andre. Hen ad vejen er det dog vigtigt, at du får snakket med andre, og det bliver lettere efterhånden. Du vil opleve, at disse kaotiske følelser kommer tilbage i perioder.
Både i disse perioderog i din hverdag skal du huske på, at det er vigtigt at give dig selv lov til at være ked af det, at være svag, have brug for at være alene, at snakke med andre, være sammen med andre og få tryghed. Andre gange kan du være stærk og have nemmere ved at klare det, du står overfor. Du skal huske på, at vi alle har brug for både at være stærke og svage. At arbejde med sig selv både fysisk, psykisk og socialt er meget vigtigt i forhold til din selvopfattelse, selvudvikling og viden om og forståelse af din gigt.
I hverdagen er det svært for både dig og dine pårørende at gennemskue, hvad der sker med jer og få styr på de tanker og følelser, I tumler med. I vil meget nemt komme til at holde fast i nogle vante mønstre og have svært ved at bryde dem. Derfor vil det være nyttigt at have en uden for familien og vennekredsen at snakke med – at få helt nye øjne til at se på tingene. Her vil det være en god idé, at du og eventuelt din familie søger psykologisk støtte.
I samarbejde med psykologen kan du få kendskab til måder og redskaber, som hjælper dig til bedre at forstå, samle og sætte ord på dine kaotiske følelser som angst, utryghed, usikkerhed, nedtrykthed, forvirring, afmagt, vrede eller frustration. For at give plads til at rumme, udvikle og acceptere disse følelser kan du og familien benytte jer af forskellige teknikker, som ad psykologisk vej hjælper til en større balance og forståelse. Du vil langsomt selv få en større viden om, hvordan du reagerer, og hvorfor du gør, som du nu gør.
Der findes mange forskellige teknikker, men det handler om at finde den fremgangsmåde, som du personligt finder dig tilpas med. Det er vigtigt ikke at give op, hvis du finder det vanskeligt i begyndelsen. Teknikkerne kan bruges enkeltvis og i høj grad kombineres, som du lyster. At arbejde med sig selv kan skabe mulighed for personlig udvikling, større forståelse for sig selv, balance og være med til at åbne for, at kaos kan føre til noget godt.
Det vil være til stor støtte for dig i dette arbejde med dig selv at få hjælp fra psykologen, som kan holde dig fast i de perioder, hvor du synes, det er svært at komme videre. Kan det ikke lade sig gøre, f.eks. fordi en psykolog ikke er en selvfølge i den del af behandlersystemet, hvor du kommer, er det muligt og en god idé selv at gå i gang.
Et godt sted at begynde er at skrive dagbog. Det er en måde eller en teknik, hvor du kommer af med og får taget hul på de tanker og følelser, der rører sig i dig.
Med RheumaBuddy kan du skrive notater på dagsbasis og kategorisere dine notater under forskellige overskrifter, som du selv kan definere. Har du ikke fingerkræfter til at skrive, kan du også bruge funktionen med diktafon.
At tegne er også en god måde at udtrykke sig på og måske have det sjovt eller hygge sig med samtidig. Du kan tegne din gigt, dine smerter, din krop eller hvad der fylder i dit liv lige nu. Du behøver ikke være god til at tegne eller skrive for at kunne udtrykke/nedfælde tanker, følelser og oplevelser på papir. Det vigtigste er ikke, at det er ‘pænt’, men at det udtrykker det, der er inden i dig.
At spille eller høre god musik, lave mad, se fjernsyn, læse en god bog, være i naturen, hygge om sig selv, være sammen med andre mennesker, opleve alverdens forskellige kulturelle ting og meget andet er også måder/teknikker, som er gode til at slappe af ved hjælp af eller til at aflede tankerne fra f.eks. smerterne.
Afspændingsøvelser er gode og gavnlige for de fleste med kroniske smerter og spændte muskler. Ved hjælp af en dyb afspænding slapper du af i musklerne, og din krop slappes langsomt, og dine aktive tanker vil for en tid falde til ro. Mange har dog brug for at lære afspænding alene sammen med en terapeut eller på et hold, før de føler, at de er i stand til at bruge det selv.
Visualisering er en teknik, som tit bliver brugt sammen med afspændingsøvelser. Visualisering har at gøre med den evne, som vi alle har til at danne indre billeder. Vi kender alle sammen til at danne indre billeder, men vi tænker bare ikke over det i vores hverdag. Hvad gør du f.eks., når nogen spørger dig om vej? Så forestiller du dig vejen inde i dit hoved, mens du forklarer den. Det er den samme indre billedverden, som du gør brug af, når en terapeut beder dig om at forestille dig et eller andet under en afspænding.
Visualisering kan bruges til at åbne for en billeddannelse af smerteoplevelsen. Du kan prøve at forestille dig, hvordan smerten ser ud, hvilken form og farve(r) den har osv. Samtidig kan du også få fornemmelsen af, om du efterhånden kan ændre på smerten. Ved hjælp af visualisering og afspænding kan du lære smerten bedre at kende og dermed selv være med til at ændre den.
Hvis du er interesseret i at vide mere om disse måder at arbejde med dig selv på, kan du f.eks. låne bøger eller bånd på biblioteket om emnerne, du kan gå til forskellige slags undervisning, eller du kan spørge efter vejledning, når du er i kontakt med behandlingssystemet.
Om du har gigt eller ej er ikke et kriterie, det vigtigste er, at du er mellem 12-35 år
Som frivillig i FNUG får du personlige udfordringer, erhvervserfaring, samme goder som vores medlemmer og meget mere.
Ønsker du at støtte unge med gigt?
Her kan du læse mere om, hvordan sponsoraterne bliver brugt.
Tidlig diagnose og hurtig indsættelse af en effektiv behandling er vigtig. Den medicinske behandlings formål er at dæmpe de unormale processer i immunsystemet, hæmme betændelsesreaktionen og lindre smerterne. Herudover skal medicinen på lang sigt forebygge forværring og forhindre blivende skader.
Det kan hurtigt blive et stort logistik arbejde at rejse, hvis man er på bestemte former for medicin. For noget medicin skal opbevares på køl, og hvordan gør man det, hvis man skal rejse langt? Hvis man gerne vil på fx backpack rejse? Det kan være svært selv at regne ud, vær derfor åbent overfor venner og familie omkring din medicin. I kan formentligt sammen finde en løsning, og husk du altid kan kontakte din afdeling – de er til for at hjælpe dig.
