fbpx

Overset folkesygdom

Op mod 400.000 danskere lider af en autoimmun sygdom

Livet som ung med gigt under en pandemi

Nedenstående er en historie fra et FNUG-medlem. Historien er blevet anonymiseret, men FNUG kender identiteten. FNUG deler gerne historier for at sætte fokus på både problemerne og succeserne for unge med gigt – send din historie til fnug@fnug.dk

Kære FNUG,
 
Jeg ved virkelig ikke om I kan bruge mine tanker eller oplevelser til noget, men jeg ville lige dele dem med jer alligevel. Fordi lige nu, føler jeg afmagt.
 
Kort fortalt: 22 år med diagnosen børneleddegigt, som jeg har haft siden jeg var 12. 
Pt. På Olumiant og med en sygdom der ikke er i ro. 
 
Hvordan påvirker det en ung, kronisk syg pige, med fuldtidsarbejde – blandt andre mennesker, at blive smidt rundt i vaccinationsplanen? 
 
Frygtløs og naiv. Det hører vel med til at være ung, ikke? Som kronisk syg med en autoimmunsygdom, har jeg generelt altid frygtet virusser og infektioner. Derfor da corona kom, mens statistikkerne, informationen og hele verdens situationen stadig var ukendt. Gjorde jeg det, som jeg altid har gjort – Passede på. 
 
Indtil jeg skulle på nyt medicin, fordi min gigt ikke længere kunne kontrolleres. Her fik jeg ordret af vide “Men … dette medicin du kommer på, er immundæmpende. Det øger især risiko for luftvejesinfektioner. Hvilket også betyder du helst ikke må få corona”. Samtidig med at alle statistikkerne vidste, at blandt andet gigt patienter, blev hårdt ramt. 
 
Knap så frygtløs forlod man samtalen, mens panikken fandt sin vej ind i kroppen. Dette var i november, hvor så man begyndte at vaccinere i december. Først havde jeg mine almindelig angsttanker omkring vaccinen, indtil jeg fandt ud af nødvendigheden. 
 
Jeg ved der er folk der er værre, men jeg betragtede mig selv som gruppe 5. Nok også fordi jeg synes der var alt for langt til gruppe 10, men derudover også på grund af mine omstændigheder.
 
Det er ikke en joke, at vi som kroniske syge får af vide, at vi skal passe på corona og andre infektioner generelt. Jeg er på immundæmpende medicin. Jeg har en autoimmun sygdom. Oveni det, er min sygdom ikke i kontrol, hvilket betyder kroppen er på ekstra overarbejde. Men jeg er kun 22 år. 
 
Unge kan også være syge. Jeg VED at ALLE har ofret RIGTIG MEGET det sidste år. Jeg ved, at der er folk der er mere syge og udsatte end jeg. Og jeg ved, at der er mange raske mennesker (inklusiv min kære far, der gerne vil beskytte min mor og jeg), der gerne vil have den. Men f*rfanden. Hvorfor skal jeg ‘næsten’ bagerst i køen? 
 
Sidst jeg havde en infektion, endte jeg på hospitalet med et infektionstal på 437. Så tør jeg da slet ikke at få corona?
 
Og alligevel kan min raske far modtage vaccinen før mig, fordi de mener hans alder er mere i risko end mine omstændigheder. 
 
Og hvad så med arbejde? Jeg arbejder i en tøjbutik, børneafdeling, hvor jeg møder nye mennesker hver dag – og det er ikke kun børnene der er uden mundbind, det er også voksne mennesker. 
 
“Du kan jo bare sygemelde dig indtil du kan få den?”. Jeg vil arbejde. Jeg kan ikke arbejde forevigt, men jeg kan nu og her!! Så lad mig! Jeg er allerede så unormal i forvejen, ik’ luk mig mere ude for samfundet end jeg allerede er, fordi jeg er ung og syg!
 
Så at jeg ryger bagerst i køen, mere end jeg allerede er, er det ikke kun mit psykiske heldbred der er på spil, det er faktisk også mit fysiske. Vil I hellere have jeg ender på kontanthjælp, flexjob eller førtidspension før end senere? Det vil jeg i hvert fald ikke have. Jeg vil kunne bidrage og gøre mit SÅ længe jeg kan. Så lad mig kære samfund. Lad mig leve. Min sygdom har allerede taget for meget væk fra mig. 
 
Og det var så mine tanker i forhold til omrokeringen af vaccinationskøen. Jeg vil bare ikke have os unge bliver glemt. Corona eller ej, lever vi i nok frygt hver dag. Nu er der en mulighed for, at denne frygt kan lettes. Så giv os den. Gør vores liv lidt lettere, der hvor vi kan, nu hvor der er så meget andet i livet er udenfor vores egen kontrol. 

FNUG arbejder for unge med gigt ikke bliver glemt i vaccinationskalenderen – ud fra et synspunkt der både inkluderer det mentale og fysiske helbred. Vi kæmper sammen med øvrige patientforeninger og partnerskaber vi indgår i. Støt vores arbejde ved at klikke her.

X