Alle som jeg snakker med siger, at jeg ikke skal ringe til dem. Ikke fordi jeg ikke må ringe til dem. De kan bare ikke hjælpe mig. Så de giver mig nummeret til en anden og lovpriser dem selv, for en god dags arbejde.
Mine hænder er hævede. Jeg tager et billede af dem og sender rundt til mine tætte venner og familie, som svarer tilbage med forskellige dele af sympati og dårlige jokes. Jeg kan ikke køre på min cykel. Jeg kan næsten ikke gå. Jeg kan knap stå ud af sengen før langt over middag. Alle mine led værker. Jeg ringer til hospitalet. Jeg kan få en tid næsten fire måneder fra nu. Jeg hader alle mennesker i denne verden. Jeg græder og insisterer på at få en tid tidligere. Jeg kan få en tid om tre uger. Intet på reumatologisk afdeling er akut, når man er en treogtyve-årig patient.
Jeg kan ikke komme på hospitalet. Det er et helt konkret problem. Min familie bor 300 kilometer væk. Jeg kan ikke tage offentligt transport, for jeg har så ondt, at jeg nogle gange besvimer. Sjovt nok vurderer jeg også, at det er uansvarligt at cykle. Jeg er studerende. Så der er ikke penge til en taxa. Der findes en kørselsordning for patienter. Jeg skal have fat i dem, for ellers kan jeg ikke komme til min tid.
Jeg ringer og ringer. Alle som jeg snakker med siger, at jeg ikke skal ringe til dem. Ikke fordi jeg ikke må ringe til dem. De kan bare ikke hjælpe mig. Så de giver mig nummeret til en anden og lovpriser dem selv, for en god dags arbejde. Nu har de passet deres job. Uvidende om, at de ikke har hjulpet mig den mindste smule, men bare kompliceret mit liv yderligere. Alt jeg ønsker, er hjælp, så jeg kan komme på hospitalet og få hjælp. Men jeg er for ung til at være kronisk syg. Det vil sige, at jeg ikke er for ung til at være kronisk syg. Jeg er bare for ung til at få nogen hjælp til at være syg.
På vej ud ad døren, forsøger studievejlederen at give mig en pamflet med gode råd, til når man har tankemylder. Jeg takker nej. Jeg har ikke tankemylder. Jeg er oprigtig bekymret for min fremtid.
Jeg ringer først til Flextrafik. En venlig mand sender mig videre til regionen, som har så kringlet et telefonsystem, at jeg farer vild bare ved at skulle indtaste mine svarmuligheder. Her fortæller en venlig dame mig, at jeg jo skulle have ringet til hovedstaden. Jeg undrer mig over, hvordan man ringer til hovedstaden. Har de et nummer, som stiller mig direkte igennem til borgmesteren? Jeg griner lidt over mig selv, for intet nummer stiller mig direkte noget sted hen. Jeg fortæller den venlige dame, at det altså ikke er en mulighed, som eksisterer. Så hun beder mig ringe til hospitalet i stedet. De må kunne hjælpe mig, siden jeg jo er patient der og selvsagt deres problem. Jeg ringer til hospitalet. Der er nu gået næsten to timer af min dag. Jeg burde have læst til min eksamen i næste uge. Sekretæren på hospitalet påstår, at hun aldrig har hørt om, det jeg siger til hende. Hun forstår simpelthen ikke de ord, som kommer ud ad min mund. Jeg lægger på.
Nu kan jeg ikke trække vejret. Jeg prøver febrilsk. Tårerne står i stride strømme ned ad mine kinder, imens jeg tudbrøler, på den mindst charmerende måde jeg kan. Jeg snøfter færdig og ringer til socialrådgiveren i gigtforeningen. Hun lytter til mig imens jeg forklarer den situation jeg er i. Hun giver mig nummeret på patientvejlederen. Jeg ringer videre og møder en telefonsvarer, hvorpå jeg lægger en besked.
Klokken er snart to og mine led er tøet så meget op fra deres stivhed, at jeg næsten kan gå den korte tur fra mit hjem til skolen. Kursen er sat mod et trivselsvejledningsmøde med skolens studievejleder. Turen der normalt tager femten minutter, tager mig tredive. Imens jeg venter på, at det bliver min tur, ringer patientvejlederen tilbage. Hun kan ikke hjælpe mig. Men jeg kan ringe til deres kørselsordning. Dog gør hun mig opmærksom på, at siden jeg ikke er pensionist, vil de højest sandsynligt ikke hjælpe mig. Jeg er jo stadig er for ung til at få nogen hjælp, påpeger hun. Studievejlederen kommer og kalder mig ind. Kontoret jeg går ind i er varmt oplyst og studievejlederen introducerer sig med det samme navn som mit. Det ligner, at hun synes det er et sjovt sammenfald, men jeg kan knap huske hvad jeg selv hedder længere. Hun kigger bekymret på mig under hele mødet. Jeg stiller spørgsmål til skolepsykologen, SU-handicaptillæg, støttepersoner og studieplaner, imens tårer triller ned ad mine kinder. Jeg fortæller, at jeg er ved at drukne i et system, som ikke hjælper mig. Hun kalder mig proaktiv og nævner mange gange, at jeg skal huske at rose mig selv, for alt det jeg har opnået. Problemet er bare, at jeg har brugt en hel dag på at ringe til hele systemet, uden at kunne få et lift til hospitalet i næste uge. På vej ud ad døren, forsøger studievejlederen at give mig en pamflet med gode råd, til når man har tankemylder. Jeg takker nej. Jeg har ikke tankemylder. Jeg er oprigtig bekymret for min fremtid.
Jeg føler mig anklaget, for at brokke mig for meget.
Hjemme ringer jeg til kørselsordningen på hospitalet. Kvinden i telefonen siger, at jeg er for ung til at få hjælp. Jeg siger det er noget forpulet svineri. På en høflig måde. Hun snakker med sin overordnede og vender tilbage. Jeg skal snakke med min læge på reumatologisk afdeling. Min læge er på ferie. Jeg spørger om det kan være en anden læge end hende jeg har tilknyttet. Kvinden fra kørselsordningen snakker med sin overordnede igen. Det må det godt.
Jeg ringer til hospitalet igen. Grædende i telefonen forklarer jeg til en ny sekretær hvilken situation jeg står i. Kvinden i røret siger, at hun ikke forstår hvorfor jeg dog er så oprevet. Det skal jeg stoppe med, siger hun til mig, efterfulgt af at hun selvfølgelig vil hjælpe mig. Jeg snøfter tak ind i røret. Kvinden går ud og snakker med en læge. Hun vender tilbage og fortæller mig, at jeg skal ringe til Flextrafik. Det burde jo være igennem dem jeg kunne arrangere en kørsel. Jeg skriger, at det jo for helvede også var det jeg startede med at gøre. På en høflig måde, naturligvis. Der er nu gået fem timer af min dag med at hænge ud i røret på min telefon. Kvinden siger okay, men jeg skal altså snakke med min egen læge. Jeg siger, at jeg har fået at vide af kørselsordningen, som jeg blev henvist til igennem patientordningen, som jeg blev sat i kontakt med efter jeg havde snakket med sygehuset sidst, som jeg var blevet henvist til af regionen, som jeg var blevet henvist til af Flextrafik, at det er fuldstændigt lige meget, hvilken læge som hjælper mig. Det er det ikke siger sekretæren, som jo vil hjælpe mig. Så jeg skriver en besked til min læge og håber på hun er færdig med at holde ferie, inden jeg misser min tid på hospitalet, fordi jeg har så ondt i alle mine led, at jeg knap kan bevæge mig.
Min læge svarer to dag senere, at hun har skrevet en recept på Prednisolon, som jeg jo kan tage, hvis jeg har så ondt. Jeg føler mig anklaget, for at brokke mig for meget. Hun skriver også, at nu hvor jeg bare lige kan spise noget binyrebarkhormon på recept, så kan jeg jo godt selv cykle til hospitalet i næste uge som jeg jo plejer. En lang dags arbejde har båret frugt. Min fremtid ser langsommelig ud i lyset af bureaukratiet som den danske sundhedssektor er bygget på.
