fbpx

EMMA BOE

MØD EMMA

Hvem er jeg?

Mit navn er Emma og jeg har i en alder af 25 fået diagnosticeret leddegigt. Starten på 2022 blev ikke som forventet. Min læge sagde endelig ja til at tage en blodprøve, for at undersøge, hvorfor jeg havde så mange smerter. Den viste heldigvis (ja, jeg tænkte faktisk heldigvis) at der var noget galt, hvorefter jeg kom i ekstremt hurtig behandling på reumatologisk. Blot 9 dage efter blodprøven blev taget, kunne lægen på reumatologisk diagnosticere, at jeg i en alder af 25 havde leddegigt.

Jeg har faktisk døjet med min krop og mine led længe. Det er virkelig tragikomisk, men fordi jeg så tit har døjet med kroppen, har min mor, søstre og jeg nogle gange joket med det og sagt, at jeg nok havde gigt. Den joke blev så pludselig en realitet og så faldt den ligesom til jorden. Jeg har i ca. 2 år døjet meget med mine håndled og fingre. Jeg kunne nogle nætter få enormt ondt i mine håndled, uden nogen særlig årsag, og jeg kunne ligge søvnløs med smerter. Efter sådan en nat ville jeg ringe til min læge, hvor de typisk gav mig en tid efter 4-5 dage. Det resulterede i, at når jeg så endelig kom ud til den aftalte tid hos lægen, var smerterne forsvundet og lægen kunne ikke hjælpe. Dette skete mange gange og jeg begyndte at acceptere, at smerterne bare kom engang imellem. I efteråret 2021 tiltog smerterne i voldsom grad, særligt i mine arme og ben. Jeg havde en følelse af, at min krop blev til cement om natten. Lidt ligesom de dér statuer fra Klokkeren fra Notre Dame, der går tilbage til at være statue, efter de har været levende. Andre med gigt vil nok kunne nikke genkendende til den følelse. Jeg tog igen, igen ud til min læge, der ikke kunne forklare hvorfor jeg havde smerter og sendte mig ud ad døren med ordene ”sådan er der desværre bare nogle der har det, og der er du nok bare en af de uheldige”.

 Well, thanks…

Når jeg tænker tilbage på det, gør det mig trist at jeg troede, at så voldsomme smerter var et levevilkår for mig og at det bare var normalen.

Så jeg begyndte lidt at tænke, at smerterne var et levevilkår for mig. At det var desværre bare sådan det var. Det gik også i en rum tid, indtil jeg tænkte, at jeg var nødt til at prøve at tage til lægen igen. Jeg valgte en anden læge denne gang, for at prøve, at få et andet perspektiv på det. Lægen undersøgte mine hænder og håndled, og da jeg spurgte om det mon kunne have noget med gigt at gøre, sagde lægen, at så ville jeg have været varm omkring de led der var ømme. Jamen okay, tænkte jeg så. Jeg måtte jo stole på lægens vurdering.

I december og januar stak smerterne fuldstændig af. Det var mine fødder, ankler, knæ, albuer, håndled og fingre. Alt gjorde ondt. Når jeg tænker tilbage på det, gør det mig trist at jeg troede, at så voldsomme smerter var et levevilkår for mig og at det bare var normalen. Men det var virkelig ikke normalt. Om natten vågnede jeg, hvis bare jeg skulle vende mig i sengen. Det kunne tage en krig at vende mig om, fordi det gjorde så ondt. En pude kunne føles som om den vejede 20 kg. Min kæreste kunne næsten ikke lægge sig ind til mig, fordi alt gjorde ondt. Når min alarm ringede, var det en kamp at få den slukket, fordi min mobil var så tung. Om morgenen var det en kamp at komme ud af sengen. Med min cement krop kunne jeg halte rundt i lejligheden, for at gøre mig klar til arbejde, men det var så svært for mig, at udføre almindelige gøremål. Dét at tænde bruseren, åbne en mælk, tage tøj på eller åbne et vitaminpilleglas var en kamp, hvor jeg stod og tog tilløb med dybe vejrtrækninger for at forsøge at gøre tingene, fordi jeg vidste hvor ondt det ville gøre. For folk der ikke har gigt, kan det nok virke helt absurd. Men for folk med gigt, ved I nok præcis hvor invaliderende og voldsomme de her smerter er.

Jeg besluttede mig for at tage til læge igen, og jeg ville prøve en ny læge. Jeg havde besluttet mig for, at jeg virkelig ville blive nødt til at insistere på, at de undersøgte mig yderligere, eller sendte mig videre i systemet, til andre end en ortopædkirurg (for dem blev jeg henvist til et par gange før, når jeg havde smerter i mine håndled). Det var heldigt jeg gjorde det. Efter mange forgæves besøg, var denne læge den første der tog initiativ til at tage en blodprøve – og som jeg skrev tidligere, slog den heldigvis ud på diverse gigtfaktorer og tegn på betændelse. Jeg blev faktisk helt glad for, at den slog ud, for det bekræftede mig i, at der var noget galt. I lang tid havde jeg gået og troet, at smerterne var et vilkår for mig, men nu viste blodprøven, at der var noget helt galt. Denne læge tog virkelig mine smerter alvorligt, til trods for at han ikke kunne se på mig, at jeg havde ondt. Jeg følte mig endelig lyttet på.

10. januar fik jeg taget blodprøven. 19. januar kunne en enormt sød læge på reumatologisk diagnosticere, at jeg havde leddegigt. Det var næsten en forløsning at få diagnosen. Det var en bekræftelse på, at smerterne var ægte. At det ikke var mig der overdrev. Jeg blev overmandet af en masse følelser. Lettelse over endelig at vide hvad der var galt, frustration over at skulle få stillet en kronisk diagnose i så ung en alder og frygt for, hvordan sygdommen ville påvirke min fremtid. Til trods for at jeg også har måtte kæmpe mine kampe, så tror jeg alligevel, at jeg har været heldig. Jeg har hørt om andre der har måtte kæmpe årelange kampe, før der kunne stilles en diagnose. For mit vedkommende blev sygdommen trods alt opdaget i god tid og mine led har ikke fået varige mèn. Jeg er startet i medicinsk behandling på Methotrexat, hvilket indtil videre går rigtig fint og min gigtaktivitet er i øjeblikket under kontrol.

Jeg vælger at dele min historie, fordi jeg godt kunne have brugt at læse om en som mig, da jeg fik min diagnose. Èn der er i gang med en uddannelse, har et job, underviser i fitness og ikke bliver begrænset af sin sygdom i dagligdagen. Prøv bare at Google billeder af leddegigt og se de resultater der kommer frem. Det er ikke ligefrem et opløftende syn, for en der netop har fået stillet diagnosen. Jeg har en teori om, at man oftest hører om de dårlige sygdomstilfælde. Dem der er mest begrænset, har flest bivirkninger eller hvor sygdommen har givet varige mén. Jeg tror jeg har været heldig. Jeg har trods alt fået hurtig behandling, har ingen varige mén, oplever ikke de store bivirkninger ved medicin og er ikke invalideret af mine smerter i dagligdagen – og det priser jeg mig virkelig lykkelig for. Derfor håber jeg at min historie kan hjælpe andre, der netop får stillet diagnosen eller som har brug for at se, hvordan et velfungerende liv med gigt ser ud.

Emma Boe

X