Mit navn er Emilie, og jeg er i skrivende stund 23 år. Jeg voksede op i Aarhus, hvor jeg gik til spejder og hver anden sæson til gymnastik. Jeg holdt af at lære nye ting, og til tider kunne jeg meget godt lide at gå i skole. Jeg er det midterste barn af tre, hvor jeg har en ældre søster og en yngre bror.
I mine teenageår elskede jeg at engagere mig i alt frivilligt arbejde og brugte mange timer i alle udvalg på mit gymnasie, samt havde forskellige lederroller i Det Danske Spejderkorps. Da jeg havde færdiggjort gymnasiet, flyttede jeg til Kolding, hvor jeg startede en bachelor i beklædningsdesign på Designskolen Kolding. Undervejs nåede jeg at flytte et kort smut til Prag, som blev afbrudt af Covid-19, hvorefter jeg flyttede en stund ind i et sommerhus på Rømø. Sidenhen fik jeg en praktikplads hos en designer og flyttede til København, hvor jeg færdiggjorde min uddannelse og startede på et ingeniørstudie. Efter et halvt år på det nye studie sagde min krop og gigten fra, og jeg blev derfor sygemeldt i et halvt år, hvilket er der, jeg er lige nu i mit liv.
Efter et halvt år på det nye studie sagde min krop og gigten fra, og jeg blev derfor sygemeldt i et halvt år, hvilket er der, jeg er lige nu i mit liv.
De første tegn på min gigt kom i løbet af udskolingen, hvor jeg havde svært ved at samle energi til at være i skole på fuld tid og derfor havde mange sygedage. Især blev det tydeligt, når jeg var på spejdertur. Hvis jeg havde sovet ude i frostvejr, satte kulden sig i mine led, så jeg næsten ikke var mobil dagen efter. I tiende klasse var jeg på efterskole, hvor jeg var meget fysisk aktiv. Efter et halvt år vågnede jeg en morgen med så meget stivhed i kroppen, at jeg ikke selv kunne stå ud af sengen. Jeg blev sendt til lægen, som først troede det var en overbelastning, som jeg fik smertestillende for og startede til fysioterapi med. Efter hjemkomsten fra efterskolen og uden synlig bedring i mine smerter, tog jeg til min praktiserende læge og fik stort set med det samme en henvisning til alle de rigtige steder. Jeg fik diagnosen rygsøjlegigt et år efter, jeg først havde opsøgt lægehjælp med en fejldiagnosticering i bagagen. Hvilket jeg, når jeg hører andres oplevelser med diagnosticering, er taknemmelig for ikke tog længere tid eller var et hårdere forløb.
Siden min diagnose har jeg haft svært ved at finde medicinering, som hjælper mine smerter. I 2018 begyndte jeg at få biologisk medicin, og jeg har siden skiftet præparat fire gange de sidste fire år. I løbet af det sidste halvandet år har jeg især haft problemer med at sove og har derudover kæmpet med at få tildelt handicaptillæg til min SU.
I mit univers vil jeg gerne dele de erfaringer, jeg har fået igennem mit sygdomsforløb. Især kampen for at få den rigtige behandling og få den økonomiske støtte til at uddanne mig. Jeg vil også gerne dele, hvordan jeg lever mit liv med gigt, og hvordan jeg ser en fremtid med sygdommen.
Jeg håber, du har lyst til at følge med.
